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Qui a détecté votre PE ? Quand ?

moi

Message par mylene3616 le Vendredi 23/02/2007 15:35:48

moi j'ai vu vers l'age de 5 ans a peut prés que mes oréoles étaient différentes des autres enfants en effets mais mamelons étaient rentrés à l'interieur mais à part moi personnes ne sent est soucier.
A cette époque je n'avais pas de creux puis aprés vers 10 ans et demi à l'age ou j'ai été réglée je m'appercevait que mon sein droit était plus dévelloppé que l'autre mais ma mére ma dit que c'était normal et qu'on avait toujours un sein plus petit que l'autre mais cela s'est aggravé , ensuite mon pe à évoluée pendant toute mon adolescence en espérant que cela allait s'arrangé mais malheureusement il n'en ai rien. Tous les spécialiste que j'ai vu sur limoges on toujours banalisé la chose du moment que cela ne m'empéchait pas de respirer ou a mon coeur de battre normalement . Ils ont toujours fait peur a ma mere en lui disant que c'était une opération horrible et dangereuse . A limoges c'est que des nuls!!!!! A ça pour posée des prothéses qui ne tienne méme pas a cause de mon pe ils sont meme pas fichu de le savoir meme a et en plus ils voulaient m'en remettre des plus grosses hrs de questions!!! [-X
Apres mon opération j'irais le voir ce chirurgien et je lui ferait voir que l'opération est la seule solution pour de cas comme moi . Mais il en aura d'autres des pauvres gens juste pour gagner du pognon ..... :x
Enfin bon j'arrette là. :roll:
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Message par Marc le Vendredi 23/02/2007 16:20:06

Affiches sur la porte de son cabinet un message d'information parlant des techniques Ravitch, Nuss et un lien vers ce forum pour avoir plus amples informations !!!

Les gens, une fois informées sur toutes les techniques qui existent (avec avantages, inconvénients et témoignages de patients), ne choisiront pas la sienne :-)

L'effet pervers de ne pas avoir le droit pour un chirurgien de faire connaitre ses techniques (car c'est considéré comme étant de la pub) est que des gens mal informées ne choisissent pas ce qui serait le mieux pour eux mais ce que leur propose un chirurgien qu'ils sont obligés de croire sur parole :-(
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ouais

Message par mylene3616 le Vendredi 23/02/2007 16:50:06

ouais mais c'est si facile de l'arraché
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Message par Marc le Vendredi 23/02/2007 17:51:39

Si tu as peur qu'il l'arrache, tu peux l'imprimer sur du papier transfert (utilisé principalement pour imprimer quelque chose sur un tee-shirt) et avec un fer à repasser, transférer l'inscription sur sa porte !

Et cette opération prend 10 secondes alors que repeindre une porte ... :-)
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Message par gazelle le Samedi 24/02/2007 9:59:44

:lol2: pas mal comme idée ça Marc !!!!! ça sent le vécu !!! :wink:
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http://www.pectus.fr/
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Message par Marc le Samedi 24/02/2007 13:14:54

Non, ce n'est pas mon genre. Je suis un gentil (et même beaucoup trop gentil).
Mais ça ne m'empêche pas d'avoir pleins d'idées :lol
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ca va pas non plus

Message par mylene3616 le Dimanche 25/02/2007 15:04:36

il faut dire que ce spécialiste se trouve dans une clinique et que si j'arrive avec mon fer a repassé en pleine journée je crois que je vais me faire jetée vite fait .
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Message par julie56 le Dimanche 25/02/2007 15:52:28

pour moi c'est la medecine du travail qui m'as dis que javais le thorax en entonnoir apres debrouille toi avec c'est pas leur probleme!!!
Ravitch,ablation matériel, pose P.M...
les travaux sont finis!
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Re: ca va pas non plus

Message par Marc le Dimanche 25/02/2007 16:57:49

mylene3616 a écrit :il faut dire que ce spécialiste se trouve dans une clinique et que si j'arrive avec mon fer a repassé en pleine journée je crois que je vais me faire jetée vite fait .

Il faut faire une opération commando la nuit et cibler la porte principale (j'espère qu'il n'y a pas de grilles fermées à escalader :-)). Pour l'alimentation du fer à repasser, il suffit de brancher un transformateur 12V/220V sur l'allume-cigare de ta voiture.
Par contre, fais attention de ne pas vider ta batterie de ta voiture : ce serait bête que tu ne puisses plus repartir après :lol
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Message par Tristan le Dimanche 25/02/2007 21:03:43

Pour en revenir aux médecins du travail, moi elle a carrément fait genre y'avait rien, elle en a même pas parlé. :roll:
Opération ravitch modifiée (sternochondroplastie simplifiée) le 5 décembre 2007 à Lille.
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Message par lolo le Dimanche 25/02/2007 21:29:42

je vois pas pourquoi un problème esthetique alerterait un médecin du travail
ce serait même une faute de leur part de te parler d'une possible correction qui entrainerait un arrêt de travail
c'est mon avis :roll:
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Message par Marc le Dimanche 25/02/2007 22:00:54

lolo a écrit :ce serait même une faute de leur part de te parler d'une possible correction qui entrainerait un arrêt de travail

C'est vrai que vu sous cet angle... :-)
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Message par julie56 le Lundi 26/02/2007 10:07:34

Tu n'as pas tort lolo je n'y avais pas penser moi je lui suis reconnaissante quand meme car c'est le premier qui a poser un nom sur ce que j avais :wink:
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Message par Tristan le Lundi 26/02/2007 10:42:40

lolo a écrit :je vois pas pourquoi un problème esthetique alerterait un médecin du travail
ce serait même une faute de leur part de te parler d'une possible correction qui entrainerait un arrêt de travail
c'est mon avis :roll:


Sachant que le PE n'entraîne pas que des problèmes esthétiques (pas dans tous les cas), je pense plutôt que c'est complètement con de faire comme si de rien n'était. Mais je pense que ton message était plus ironique que sérieux. (?)
Opération ravitch modifiée (sternochondroplastie simplifiée) le 5 décembre 2007 à Lille.
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Message par stvn210 le Dimanche 11/11/2012 13:40:12

Personnellement, je l'ai vraiment remarqué vers l'age de 8-9 ans, cependant sans m'en inquiéter ni faire de recherche par moi même. J'ai mis un nom sur cette malformation il y a quelque jours à 16 ans et demi surtout grâce à ce forum. (Au passage j'en profite pour remercier les créateurs du forum et ceux qui le font vivre. C'est rassureant de ne plus se sentir seul que ce soit physiquement mais aussi psychologiquement).
Personne n'a vraiment prêté attention à ce "trou". J'ai pourtant effectué deux ECG, un test à l'effort (étant migraineux à l'effort avec aura :wallbang: ) et un certificat médical de classe II d'aéronautique étant pilote privé.
J'habite dans le 22. Je vais en parler à mon médecin traitant d'ici peu de temps. Je sais qu'en cas d'opération elle aurait lieu à Rennes.
stvn210
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Re:

Message par MomoIpMan le Dimanche 28/07/2013 19:34:46

gazelle a écrit :


on se fabrique en partie cette idée fixe de la Faute qu'ont commis les medecins sur l'observation médical

Je ne pense pas, on ne peut pas demander aux parents de rechercher ce qu'il se passe sur notre petit corps. D'autant que le médecin de famille aurait pu s'inquiéter avant car ma gd-mère et mon père sont également touché par le PE, drôle de coïcidence non ? Si j'avais été Docteur (pas possible mais bon imaginons ! :wink: ) j'aurai conseillé de voir un spécialiste ! Logique !!
Ce que tu dis pour les conséquences d'un PE important pour le métabolisme ou même le développement, je m'en plains depuis quelques années seulement mais j'ai l'impression que je passais pour une mytho plutôt qu'autre chose avec mes pointes au coeur et du mal a respirer enfin bref ; il a fallu ce forum et le Pr W. pour m'affirmer que ma compression cardio-pulmonaire était réelle !!! Enfin une personne qui "comprend".
Enfin une considération, un soutien, et qqun qui sait le prouver. Ca soulage !!
Maintenant je suis quand même d'accord avec ton raisonnement... on ne va pas s'inquiéter à la moindre et alarmer un spécialiste pour une déformation mais quand la personne se plaint, c'est bien de l'écouter, l'orienter ou simplement la rassurer. :roll:


Bonjour à tous Je relance un sujet qui date!Mais je me sens ignoré moi même de mon médecin traitant alors que mes symptomes sont réels!J'ai l'impression de passer pour un putain de grand mytho,le fou de service qui s'invente une excuse pour expliquer ses moins bonnes perfs physiques qu'avant,ou en sprint(30 fois 100 m).Alors que j'étais un très bon sportif à une époque(du moins très endurant) et que je me suis jamais caché derrière mon ridicule PE pour ne pas faire de sport ou légitimer un échec en sport ou je ne sais quoi!!Mais bon à force de culpabiliser,prendre sur soi,sur soi,au bout d'un moment,t'en as un peu marre de pas savoir,tu veux des réponses!Donc je suis enfin décidé à consulter un pneumologue,dommage que je sois pas pour Strasbourg ton professeur que t'es allé voir a l'air d'être génial!!Avant lui,aucun pneumoloque n'avait détecté ta compression cardio-pulmonaire???Mon médecin traitant croit que c'est juste un problème esthétique,mais qu'est-ce que j'en ai à foutre du truc esthétique,j'ai pas un trou prononcé c'est pas un cratère,il m'a dit que s'il m'envoie vers un pneumologue,il rigolera tellement c'est dérisoire ma requête!!!Me faire opérer pour me faire opérer non!Je veux juste comprendre pourquoi je suis bcp plus marqué qu'un non pectusien moins sportif que moi,après un effort de dingue,ce sentiment de compression parfois apparemment faut être maso et ne jamais y penser et continuer l'effort jusqu'à que le coeur explose ou le vomissement mieux encore ça fera une jolie galette de rois :D :D
MomoIpMan
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Re: Qui a détecté votre PE ? Quand ?

Message par Matimat le Mercredi 20/08/2014 14:26:57

Bonjour à tous,
Je suis pas tout à fait nouveau sur ce site mais je n'ai pas trop encore relaté mon histoire.
Je me suis fait opéré il y a 10 ans à Paris hôpital Percy à Clamart (ceci étant aujourdhui ils n'opérent plus et le médecin qui m'a opéré à changé pour une clinique à Boulogne Saint Cloud, la clinique du Val de grâce. C'est le Professeur Jancovici).
C'était une opération de 4h environ, j'avais les cartilages des côtes qui ressortaient et un trou centre droit de la poitrine...
Un peu de douleur mais une réelle envie d'atténuer ce complexe car il faut le dire être complexé c'est avant tout dans la tête que ça se passe.
Par contre pour ceux qui pensent réellement que ça peut avoir des contraintes pneumo je peux comprendre qu'on ait envie de se faire opérer.
Je voulais parler de mon expérience car après avoir fait de la musculation j'ai enfin pu aller à la plage et me montrer rien qu'à ma famille c'était bien.
Mais quelques années plus tard et suite à une rupture sentimentale j'ai fait une bouffée délirante et je me suis retrouvé à l'hosto. Je m'en suis sorti heureusement mais j'ai fait un rejet niveau médicaments neuroleptiques, je pensais que ça "mangeait" mon corps alors que c'était juste pour stopper un trop plein d'idées et de ressentis exacerbés (plus la perte de mon père qui m'a plongé dans une grande tristesse).
Heureusement j'ai de la famille qui me soutient.
Tout ça pour dire que dans mon cas, l'opération a été réussie mais peut être l'ai je fait un peu trop tôt (20 ans). Et tant que l'on ne s'accepte pas c'est difficile de vivre.
Je vous conseille de vous tourner vers la recherche de ce qu'il y a de plus important pour vous, trouver votre voie. Moi je la trouve progressivement en tournant mon esprit vers l'intérieur sans oublier le monde extérieur. Je me suis intéressé à la médecine ayurvédique, peut être pouvons nous y trouver de quoi comprendre cette déformation (est ce héréditaire ou psychologique?).
A bientôt!
Matthieu
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