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Qui a détecté votre PE ? Quand ?

Qui a détecté votre PE ? Quand ?

Message par gazelle le Dimanche 27/03/2005 15:03:42

Il serait bon de savoir si le PE, qui gêne beaucoup d'entre nous, ne devrait pas faire l'objet d'examens plus approfondis... et surtout devraient être détecté pour éviter les gênes quand arrive l'adolescence.

Qui a détecté votre PE ?? Vos parents, un docteur de famille, un pédiatre, lors d'une visite médicale scolaire ??

A quel age avez vous détecté ce PE ou a quel age avez vous été pris en charge ?

Dans quelle région ou ville ??


Pour ma part, depuis bébé j'ai un creux, qui se voit, ni le pédiatre, ni lors de visite médicale scolaire, ni à l'hopital dans lesquel j'ai passé 3mois chaque année pur une brulure, ni même lors des entretiens de sélection pour l'armée l'on a détecté mon PE. Je signale quand même qu'il apparait dans sa forme définitive vers la fin de l'adolescence donc au plus visible et ça n'a choqué personne !
Ma grand-mère pourtant en a un, mon père en a hérité, moi aussi et mes frères un peu... J'ai 25% de capacités respiratoires en moins et un coeur coincé qui bât dans le creux et jusque dans le haut du ventre. A l'effort c'est perceptible quand même ! on dirait une asthmatique qui lutte !!! Malgré ça les profs de sport et les médecins, docteurs et autres ne sont pas plus inquiets que ça alors que je trouve déjà qu'esthétiquement le PE est flagrant et moche et a l'effort il en devient handicapant.

Lien vers le sondage "Avez-vous un PE depuis votre naissance ?" à compléter :wink:
Dernière édition par gazelle le Dimanche 03/07/2005 15:15:19, édité 1 fois.
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Message par fAbrice. le Dimanche 27/03/2005 19:11:46

Moi je m'en suis rendu compte moi-même! Cela s'est vu et accentué au début de l'adolescence. J'en ai parlé à mes parents qui ne montraient pas d'inquiétude plus prononcé que ça.
De manière générale je fuis plutôt les médecins. A 15 ans j'avais une visite médicale obligatoire à faire pour poursuivre mes études. Ma mère m'avait dit: "tu en profiteras pour lui demander à propos de ton trou". Je suis tombé sur une doctoresse qui ne connaissait pas le PE. Elle a fixé mon PE d'un air médusé (super génant), me demandant (en le trippotant) si il ne s'accentuait pas avec le temps, seul motif pour elle (à chaud) pour s'inquiéter de quoique ce soit. C'est seulement tout récemment (10 ans + tard) que j'en connais d'avantage sur cette mal-formation.

Je ne pense pas que cela "ne choque personne". Je crois que beaucoup par ignorantce et donc par ce qu'il pense être de la politesse veille à "ne pas y préter attention" pensant à la gène que cela peut occasionner ou les pires en fond une fixation intrigué/choqué à une chose qu'ils n'ont jamais vu.

Mes parents n'ont pas de PE ou peut-être très faible, ma soeur n'a rien non plus. Je n'ai pas vu toute ma famille à poil non plus, seul vu un cousin qui en a un mais vraiment peu pronnoncé. D'ailleurs j'aimerais bien en parler dans un autre thread sur l'hérédité du PE, me sentant assez unique dans ma famille (encore une fois je ne sais pas pour tous, je n'ai vu que très peu d'entre eux torse nu et ne leur en parle jamais).

Le miens n'est pas handicapant, il est symétrique, bien je ne sois pas très sportif peut-être qu'il le serait lors de très gros éfforts.

Il est évidemment impressionnant à quel point le PE est méconnu (en France). Relégué à un simple "l'aspect héstétique" et souvent les peronnes les mieux lotis physiquement parlent de s'accepter tel qu'on est, qu'il y a toujours pire.
Non on ne peut pas se trouver beau quand on a un PE (du moins au niveau du torse). Non faut pas nous la faire c'est plus dur pour nous et ça qui peut le comprendre?
L'ignorance de sa famille, des médecins, m'ont encore plus donné l'impression de solitude, encore plus envie de le cacher de ne jamais en parler. Mais voilà la seule solution c'est d'en parler de le faire connaitre au maximum. C'est une gène psychologique indéniable (on a un peu envie qu'ils aillent se faire foutre les beaux parleurs de la beauté intérieur) qui demande un effort pour vivre avec et c'est pafois un gène respiratoire. Si à 13 ans on m'avait parlé d'une opération possible j'aurrais peut-être voulu essayer mais l'ignorance des uns et le regards des autres m'ont presque bligé à le cacher.
La seule solution: en parler, chose qu'à 25 ans je n'y arrive pas vraiment.
fAbrice.
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Message par V. le Dimanche 27/03/2005 20:16:00

Tu résumes bien la situation fAbrice..
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Message par gazelle le Lundi 28/03/2005 13:51:41

comme tu dis, le problème vient du fait que nous soyons un peu en retard puisque il n'y a qu'en France que le PE est méconnu !
c'est dommage pour nous âgés de 20 à 25 ans (environ) car ça nous préoccupe beaucoup mais d'un autre côté l'opération n'est plus possible (chez nous) ou vivement déconseillée après 20 ans ! pas de bol ! Je crois que s'en devient frustrant d'avoir une telle différence physique alors qu'à l'heure actuelle il n'y a que le physique qui compte, et comme tu dis Fabrice on devrait se rabattre sur la "beauté intérieure" !!! :lol:

Quand j'ai parlé à mes parents de ce forum et que j'avais trouvé des "gens comme moi" avec un creux et une souffrance esthétique, ils se sont mis dans un état !!! Je dis n'importe quoi, je n'ai pas de "creux", ce n'est pas grave, de toute façon je suis née avec, on peut très bien vivre avec !!! Ben voyons !
Comble de l'histoire, ma mère s'est faite poser des implants car elle ne se trouvait plus féminine du tout... :twisted:
Elle m'a répondu que j'avais le temps de me faire opérer et qu'elle, elle a attendu d'avoir 44 ans pour se faire opérer... ça me fait doucement rire !!

A l'heure actuelle je suis militaire donc le sport est une activitée primordiale et c'est dur car je sens bien que ma cage thoracique durcit. Quand je suis à bout de souffle j'ai peur de crever tellement le coeur tape dans le ventre, ça me donne la gerbe ! Génial, mais à part ça personne ne veut mettre la faute sur le PE... trop méconnu !

En parler à 25 ans comme toi Fabrice ou comme moi à 23 ans ça permettra au moins aux jeunes qui se sentent dans la détresse, de pouvoir entreprendre une opération ou d'au moins les rassurer parce qu'ils ne sont pas seuls.
gazelle
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Message par fAbrice. le Lundi 28/03/2005 18:02:52

Moi non plus je ne suis pas très convaincu par les réflexions du genre: "Ben c'est ta conformation qui est comme ça."
Nos parents nous aiment comme on est (c'est touchant :wink: ) mais il y a quand même une réalité. Le PE est une anomalie génétique et pas une conformation parmi tant d'autre parce que (comment il est beau monde) nous sommes tous des Hommes et tous différents.
C'est comme la calvitie, c'est une anomalie génétique, on peut très bien vivre avec. La gène est héstétique (et aussi les coups de soleil).
Je pense pas qu'il soit possible qu'un jour le PE devienne à la mode comme le crane rasé héhé. Bien sûr c'est pas pour autant qu'on peut se morfondre tous les jours sur notre triste sort mais comme tu le dis Gazelle "à l'heure actuelle il n'y a que le physique qui compte" s'accepter avec un PE est un travail difficil, peut-être nos parents (qui nous aiment tant) ne voulant pas qu'on souffre préfère nous dire que ce n'est "rien".

J'ai bien envie d'en reparler avec mes parents, ça fait des années qu'on a pas évoqué le sujet. Mais j'ai un peu peur de ne pas pourvoir m'empécher de les rendre responsable en parlant d'hérédité et d'avoir un ton sensiblement irrité si j'ai droit aux: "pas assez de sport", "le dos todu", "mais on t'aime comme t'es"

Sinon Gazelle tu en a parlé à ton médecin que tu as des douleurs après des efforts? Il est vraiment convaincu que cela n'est rien à voir à avec ton PE? Dans un de tes posts précédent tu dis que tu as 25% de capacités respiratoires en moins qui l'as constaté? Et pour rentrer à l'armé cela ne t'a posé aucun poblème?
fAbrice.
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Message par gazelle le Lundi 28/03/2005 19:22:17

>Fabrice : Mon médecin traitant a toujours été le même et celui de la famille donc il nous connait bien mais jamais une inquiétude quant à la croissance ou même le fait que ce soit héréditaire... même si j'ai abordé le sujet à plusieurs reprises avec plusieurs médecins ils n'ont jamais été surpris ou inquiets de cette "malformation".

Pour les douleurs après efforts, je me ménage avant qu'ils apparaissent autrement ce serait dû à un manque de place des vicères qui se dilatent à l'effort ou un truc comme ça et les muscles abdominaux qui se contractent donc pas de place pour bien respirer et coeur qui s'emballe. Moi je suis toujours au max. des pulsations en sport mais je m'y fait.
Le + gênant c'est quand tu contractes trop les abdos et que tu as bouffé avant le sport (ou même série d'abdos tout court) t'as la gerbe... génial !

Pour l'armée, j'ai passé tous les tests tant bien que mal, bien entraînée par mon père militaire aussi, donc même si ça fait mal faut pas y penser et on continue à courrir, c'est rien... :?


Pour mesurer les capacités respiratoires c'est quand j'ai eu une rhinopharyngite que le doc s'est inquiété et on a fait un test à l'aide d'un appareil très basique (qui doit être utilisé pour les asthmatiques?) dans lequel tu exerces des poussées d'air en inspirant au plus fort. 2 ou 3x.
(je signale que j'avais + que 25% manquant avec la rhinopharyngite alors galère !!!)
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Salut à vous tous!!

Message par TomTom le Mardi 29/03/2005 17:23:47

Moi c'est TomTom, trentenaire, avec un sacre PE assymetrique!

En ce qui me concerne il a ete detecté qd j avais une petite dizaine d années par mon medecin de famille et medecin du sport, le tout en region parisienne.
Ce medecin m'a tjrs suivi mais il est exact qu'il ne m'en a jamais vraiment parlé si ce n'est pour me conseillé la natation comme sport (redressement du dos et "musclage" de toute la cage thoraxique et de l'appareil respiratoire-coeur et poumons).
Bref en plus d'etre un bon sport (pratiqué durent 7 années à assez bon niveau), c'est egalement une activité que l'on pratique torse-nue, d'ou l'obligation du regard des autres....bien que cela fut assez difficile, parfois gène et vexation, il m'en reste aujourd'hui de tres bons souvenirs et une assurance vis à vis de mon PE.

il est clair que ce probleme reste sous-connu des medecins, que le patient est bien seul face à son "trou" et qu'a l'age d'avoir des enfants la transmission genetique de cette malformation devrait etre abordé par le corps medical.

J'espere que grace a ce forum chacun pourrat trouver un professionel de la sante qui serat en mesure de repondre à nos differentes attentes; d'ici la nos experiences croisées sont qd meme une tres bonnes sources de connaissances profitons-en....

A bientot
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Message par gazelle le Mardi 29/03/2005 21:19:37

Salut TomTom et bienvenue à toi !!

Je suis un peu étonnée de savoir qu'il y a environ 20 ans on avait déjà répertorié le PE... à croire que ceux qui font semblant de ne rien voir le font exprès parce qu'ils n'ont pas de solutions à proposer ????
Ne sommes nous pas encore assez pour être répertoriés et reconnus comme porteurs d' "anomalie génétique" ??? Il faut monter une association avec un champion de foot peut être pour espérer qu'un semblant de recherche soit effectué ???? :cry:

Ca me gave franchement qu'ils ferment les yeux sur une "gêne esthétique" comme l'appelent les praticiens...

Je crois que si une opération de chirurgie esthétique est possible pour moi, ce sera la sécu qui prendra en charge non pas une chirurgie "esthétique" mais "réparatrice".

On ne peut pas laisser dire qu'il s'agisse d'une gêne esthétique !! c'est bel et bien une anomalie génétique (que d'ailleurs on connait pas ! hasard) héréditaire et qui en plus d'être une gêne physique en est esthétique. :evil:
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Message par One Million Dollars le Samedi 02/04/2005 2:50:09

CouCou tout le monde :-)

Pour ce qui me concerne, j'ai "hérité" de mon PE (très accentué) de mon Père. Pour en parler avec lui c'est un peu difficile vu qu'il est décédé depuis 10 ans.

Il s'agit donc bien d'une malformation congénitale (à noter que mes deux frères n'ont pas de PE ni leur(s) enfant(s). Euh moi je ne risque pas d'en avoir car je n'en veux pas ! J'ai déjà du mal à m'accepter alors c'est certainement pas pour faire courir ce risque à un autre).

D'ailleurs, je vais bientôt consulter un Généticien pout tenter d'en savoir un peu plus. Je ne manquerai pas de faire un "compte-rendu" de ce que je pourrai obtenir en informations.

Gazelle, je suis né en 1969, je peux te dire que c'est connu depuis longtemps, au moins au lendemain de la seconde guerre mondiale on en parlait déjà pas mal dans les milieux médicaux. Je n'ai jamais rencontré de personnel de santé qui a eu un regard ou une ignorance sur le PE (chance ? lol).

Quoiqu'il en soit, c'est très difficile à "vivre avec ce creux". Même à 36 ans je n'arrive toujours pas à accepter ce corps et encore plus difficilement à me dénuder sous le regard des autres. J'aimerais vraiment faire de la natation. Mais je complexe trop et rien que l'idée de sentir certains yeux se poser juste là me bloque !

En tous les cas bon courage à tous les gagnants de cette loterie et surtout merci de vos messages qui nous font sentir moins "seuls" ;-)

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Message par V. le Samedi 02/04/2005 17:47:53

Ouep il me semble q'on opère du PE depuis la fin de la première guerre mondiale.
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Message par nico79 le Mercredi 20/04/2005 17:50:24

Bon eh bien gazelle, fAbrice. et TomTom ont très bien résumé la situation :) Moi c'est vers 10 ans que ça a commencé à se développer et j'en ai pris conscience à cause de l'étonnement qu'avaient certains camarades de classes en voyant ça lors des séances de sport.
J'allais très peu chez le médecin mais les rares fois où un médecin m'a vu torse nu il a juste dit : "ah tiens" et rien plus, il a même pas cherché à savoir si ça me gênait.
Plus tard quand j'ai consulter parce que ça commençait à me gêner psychologiquement, ils m'ont dit "faites du sport, de la natation par exemple"
Marrant les médecins des fois :)

Mais la plupart des généralistes, même s'ils connaissent le PE ne connaissent pas les techniques pour le corriger (à part peut etre Ravitch) donc souvent ils proposent des trucs bidons genre faites du sport.
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Message par moi67 le Vendredi 22/04/2005 21:05:37

a la plage des potes super moment :evil:
moi jlai herediter de personne j'ai grandit trop vite je pense
je suis reste longtemp petit .
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Message par gazelle le Vendredi 22/04/2005 21:48:44

moi67 a écrit :a la plage des potes super moment


en effet on a vu mieux !!! mais il ne doit pas être très prononcé alors ? tes parents l'aurait remarqué... ?

moi67 a écrit :moi jlai herediter de personne


tu causes bien la France :wink: c'est hérité mais je t'en tiens pas rigueur !

moi67 a écrit :j'ai grandit trop vite je pense

je ne sais pas si c'est une cause... un PE n'apparait pas comme ça, tu l'as "hérédité" de qqun et tu es par conséquence né avec. A moins que tu sois l'exception de ce forum ?

moi67 a écrit :je suis reste longtemp petit

Serais-tu petit ? Il me semble que le morphotype du "pectusien" soit grand ~ 1m80 et mince ~ 65/75 kg ... Si tu n'es pas dans les cordes, tu serais un "pectusien" né sans le tenir de qqun... j'entre ds le surnaturel là je crois... :?
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Message par fAbrice. le Samedi 23/04/2005 11:43:40

j'ai grandit trop vite je pense


je ne sais pas si c'est une cause... un PE n'apparait pas comme ça, tu l'as "hérédité" de qqun et tu es par conséquence né avec. A moins que tu sois l'exception de ce forum ?


Moi aussi mes parents n'ont pas de PE :? .

Attention théorie hazardeuse du gars qui n'y connait rien mais qui fait genre quand même:
L'hérédité du patrimoine génétique des parents est prioritaire mais une anomalie génétique comme son nom l'indique est une "erreur" dans la restitution des gènes, donc on peut la développer sans qu'elle soit présente chez nos ancêtres.

Par contre grandir trop vite, se tenir mal etc... j'y crois pas trop...
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Message par One Million Dollars le Samedi 23/04/2005 20:35:27

CouCou @ll :-)

Il faut savoir que l'on peut "déclencher" un PE après un rachitisme infantile. En effet, parfois, certains bébés "refusent" le(s) lait(s) qu'on leurs propose. Ainsi, le squelette en souffre et, parfois, le thorax "s'affaisse"...

Bon Samedi à Toutes / Tous !

One Million Dollars


PS : euh à l'instant où je suis prêt à envoyer ce message, je ne me souviens plus si j'avais déjà donné cette info... au risque de me répeter alors lol ;-)
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Message par moi67 le Samedi 23/04/2005 22:40:20

gazelle a écrit :
moi67 a écrit :a la plage des potes super moment


en effet on a vu mieux !!! mais il ne doit pas être très prononcé alors ? tes parents l'aurait remarqué... ?

moi67 a écrit :moi jlai herediter de personne


tu causes bien la France :wink: c'est hérité mais je t'en tiens pas rigueur !

moi67 a écrit :j'ai grandit trop vite je pense

je ne sais pas si c'est une cause... un PE n'apparait pas comme ça, tu l'as "hérédité" de qqun et tu es par conséquence né avec. A moins que tu sois l'exception de ce forum ?

moi67 a écrit :je suis reste longtemp petit

Serais-tu petit ? Il me semble que le morphotype du "pectusien" soit grand ~ 1m80 et mince ~ 65/75 kg ... Si tu n'es pas dans les cordes, tu serais un "pectusien" né sans le tenir de qqun... j'entre ds le surnaturel là je crois... :?


lol rohh c'est bon juste pour une petite faute j'ecrit tres vite c'est pour ca .sinon evidement que mes parent l'ont vu jme ballade tout le temp torse nu chez moi ou meme dans la voiture desfois et aussi la ou on va se baigner et ou ya pas beaucoup de gens genre 10 personne qui connaisse le coin . par contre piscine etc je peux pas . je fais 1m71 55kg
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Message par gazelle le Dimanche 24/04/2005 14:17:19

moi67 a écrit :...par contre piscine etc je peux pas . je fais 1m71 55kg


On est tous foutus pareil à quelques choses près... je fais 1m80 pour 65kg !
Mais bon, si tu n'as pas le courage d'aller dans une piscine municipale je te dirais que moi aussi je n'y vais pas mais à cause de la population...(à Stras ça craint des fois) mais aussi pour pas chopper des saloperies... :?

Conclusion : Construisons nous une piscine à domicile ! :wink: non, c'est une blague mais ce serait si simple ! Je vais à la piscine de la salle de muscu, elle est nickel !
gazelle
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Message par One Million Dollars le Dimanche 24/04/2005 23:05:33

gazelle, si on investissait dans un Centre Sportif pour Pectusien(ne)s ?

Comme ça, les complexes on les laisse au vestiaire ;-)

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Message par gazelle le Dimanche 24/04/2005 23:39:25

Et tant qu'à faire on le construit au Soleil OK One Million Dollars ???
Genre côte d'Azur... :wink:
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Message par One Million Dollars le Dimanche 24/04/2005 23:54:44

gazelle, évidement !

On voit en PACA ou en DOM-TOM... le seul "hic" c'est que ça ferait un peu ghetto, non ? Genre "Réservé aux complexés" :-/

Par contre, ça aurait l'avantage de s'y sentir peut être un peu plus à l'aise avec le regard de l'Autre :-)

Bizoux !

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