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Vivre avec PE ou PC après 40 ans

Message par heidi le Mercredi 05/09/2012 14:55:54

bonjour à tous

je recherche des infos ,des témoignages sur les personnes opérès après 40 ans ou autour de cet age , car après avoir parcouru le forum , redéterer des vieux posts, je trouve peu de personnes de cet age content de leur opération , souvent obligé d'étre réopéré pour aboutir à un résultat correct.

comme l'opération me tente , du coup çà me calme de suite.


merci à vous
heidi
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Message par heidi le Mardi 18/09/2012 0:15:53

bonjour à tous

bon et bien c'est choux blanc pour le moment

ou sont_ils les "vieux" opérés du forum? :D
heidi
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Message par christopher1892 le Mardi 18/09/2012 12:59:15

Mes excuses j'ai 20 ans de moins : )
Opéré le 21 décembre 2011 !

Mon topic mon histoire:

http://www.pectus.fr/viewtopic.php?t=2906
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Message par Eric4+ le Dimanche 30/09/2012 21:07:17

Bonjour à tous, bonjour heidi !

Cela fait un mois et demi que je me suis fait opérer et, à ce jour, si c'était à refaire, je le referais.

Le premier mois a été un peu laborieux, mais depuis j'ai retrouvé une bonne mobilité et demain je reprends le boulot!

La cicatrice est longue mais fine, seule son inflammation (normal à ce stade) est un peu pénible car le tissu des vêtements qui s'y frotte m'irrite.


Pour heidi, je constate que tu fréquentes ce forum depuis bientôt cinq ans, serait tu décidé à franchir le cap de l'opération à présent ?

PS: Bien sûr mon "trous" a disparu, seule une légère dépression d'environ 1/2cm est encore présent ce qui me semble normal. Mais au fait c'est quoi un torse normal ? Je me suis jamais vraiment posé la question, du coup je me dis qu'il faudra que je regarde la prochaine fois que je vais à la piscine (ah la piscine) quel est l'aspect d'un torse normal !

A bientôt, cordialement,
Eric
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Message par heidi le Mercredi 03/10/2012 17:37:05

bonjour à tous

salut éric4+

déja c'est toujours une bonne nouvelle quand un pectusien est satisfait de son opération . :wink:

pour ce qui est de franchir le cap , et bien oui çà me tente par moment et c'est comme cela depuis que j'ai découvert ce forum et donc qu'une opération était possible . par contre dés que je m'éloigne du forum l'idée de l'opération est beaucoup moins présente .

oui c'est seulement en 2007 que j'ai pu mettre un nom sur ce trou et apprendre que c'était opérable , quel choc çà a été .....

l'idée me tente davantage depuis que j'ai mes enfants car je me dit toujours que de temps perdu , tous les étés j'évite au maximum la plage et quand j'y suis je ne suis jamais à l'aise.

j'ai un garçon de 10 ans , une fille de 6 ans et un autre garçon de 23 mois et je culpabilise souvent ( je dors quand meme la nuit )d'avoir cette gene et passer à coté de tous les moments liés à la baignade , aux jeux d'eau etc....


maintenant après lecture et relecture sur le forum je me suis rendu compte que les résultats sur les personnes de mon age ou plus ne sont pas souvent concluants du coup une 2 ème opération est souvent faite avec au final pas toujours de bons résultats.

la douleur de l'après opération ne m'inquiète pas du tout . mais si faire tout çà , c'est à dire mon amie qui va tout gérer seule pendant des mois les enfants y compris l'entretien de la maison ( je chauffe au bois en plus) pour au final ne pas étre satisfait du résulat voir que soit pire ,, çà oui çà m'amène à peser le pour et le contre.

je n'ai jamais révé d'une poitrine "parfaite" ressembler à l'un ou à l'autre mais juste me mettre torse nu sans etre regarder comme un anormal et surtout de voir sans cesse répondre aux questions du pourquoi du trou .

voila juste me mettre torse nu comme monsieur tout le monde ce serait déja un sacré changement .

à plus
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Message par miss khéop le Jeudi 11/10/2012 5:14:54

Bonjour Heidi
Je viens lire de temps en temps le forum et j'ai reconnu ton nom. Je suis un peu surprise que tu songes sérieusement à l'opération. Si tu décides de franchir le pas, je te souhaite bonne chance. Je vais suivre ton évolution. Pour ma part, j'ai mis une croix sur l'opération, j'ai trop peur de souffrir. Je dois m'accepter comme je suis, c'est le défi d'une vie.
miss khéop
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Message par heidi le Lundi 15/10/2012 23:11:52

salut à tous

bonsoir miss khéop

merci beaucoup à toi

c'est une idée qui ne m'a jamais quitté depuis la découverte de ce forum mais chemin faisant , ma famille, le boulot etc..

les résultats très mitigés à nos ages

j'attend d'ailleurs des nouvelles d'éric4+

une opération n'est pas encore à l'ordre du jour :wink:

et pourtant j'en ai marre de me cacher, de tricher , heureusement je vis tout de meme . je remercie d'ailleurs mes enfants qui m'ont toujours permis de justement pas me concentrer en permanence sur ce trou car il n'y a pas que le pectus dans la vie et de loin.




à plus
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Message par Daniel11 le Mardi 16/10/2012 9:41:28

Bonjour, oh que non qu'il n'y a pas que le PE. il est même une infinie petite chose parmi d'autres plus merveilleuses les unes que les autres.
Je trouve vraiment dommage de ne pas avoir de solution pour que chacun d'entre nous le relègue aux oubliettes.(sauf pour de quelques très rares cas)
J'ai 3 enfants, grands maintenant et pas un ne comprends que l'on puisse trouver cela même, qu’étrange! Ma fille infirmière c'est un peu fâchée contre un responsable de cardio. qui était étonné de cela lors d'un examen.
L'operation! c'est trop souvent souffrir pour des idees..
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Message par orlando le Vendredi 19/10/2012 1:04:53

Heidi , pourquoi dis-tu que les opérés de plus de 40 ans subissent des échecs ? C'est une erreur ! Le pourcentage d'opérations manquées est de l'ordre de 2 à 3%. Avec la méthode Ravitch de Strasbourg , une réopération est toujours possible et il est plus que rare de connaître deux échecs consécutifs .
La méthode de Lille est plus problématique en cas de réopération . Il faut réopérer selon la méthode de Strasbourg ,en la complétant par mesure de précaution

en posant un filet ou hamac
sous les côtes .Cela a déjà été fait et nous aimerions connaître le résultat afin d'enrichir le contenu du forum . Le secret médical est une chose mais le droit à l'info est important pour les futurs opérés et les rares patients qui ont besoin d'une réopération .
quant à la méthode Nuss , elle doit permettre une réopération mais il semble que l'on pratique alors une réopération par la méthode Ravitch Strasbourg .
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Message par gazelle le Vendredi 19/10/2012 10:15:31

Les "limites" d'âge pour une opération (et les limites tout court d'ailleurs) sont posées lors de la première consultation.
Le chirurgien évalue un tas de critères qui lui permettront de proposer (ou pas) une intervention et de quel type.
En l'ocurence pour les plus de 40 ans il s'agit essentiellement de "Ravitch" et ses dérivés.
Maintenant, comme le dit bien orlando, il n'y a pas plus de risque d'échec (ce serait d'ailleurs plutôt sur les trop jeunes qu'il apparait des résultats moyens). Après tout dépend de ce que l'on entend par échec : opération ratée ? (on est plus des cobayes, les techniques sont rodées) ou déception par rapport à la correction apportée ? (qui reste souvent un problème de prise de conscience de son corps ou d'une idéalisation qui ne sera peut être jamais atteinte...)
Tout est que, certains chirurgiens, dont le Pr de Strasbourg, osent plus facilement tenter une ré-opération grâce à une technique qui le permet. Après il ne doit pas y avoir que lui mais on a plus de retour de Strasbourg qu'ailleurs.
Pour confirmer le diagnostic et l'indication d'opération, il y a les test pré-opératoires qui donneront un aperçu général sur plusieurs critères pour réaliser l'intervention.
Pour finir, un dernier entretien avec le chirurgien pour décider d'une intervention ou pas au vu des résultats et de la motivation de la personne.

Rien n'est impossible, il faut peser le bénéfice/risques !
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Message par heidi le Samedi 20/10/2012 9:55:29

bonjour à tous

d'abord merci pour cet échange

orlando en fait , c'est au regard des témoignages , après avoir fouiné depuis un moment sur le forum que j'en ai déduit que les opérations après 40 ans semblaient avoir des résultats très mitigés ( fred, djbrun et d'autres)je pense surtout à fred aux dires du chirurgien sur les cartilages , cette mémoire qui reprend forme meme après l'opération et cela justement après 40 ans , je trouve cela inquiétant

. en comparaison aux jeunes opérés très nombreux , j'ai trouvé que peu de retours positifs après 40 ans . je n'ai peut etre pas encore assez cherché ou je n'ai eu que trop peu de réponses pour m'avancer ainsi peut etre ? ou j'ai peut etre retenu que le coté négatif des choses ?



c'est d'ailleurs pour cela que j'ai sollicité plusieurs personnes , certaines en privé pour justement avoir plus d'info . malheureusement je n'ai pas pour le moment eu beaucoup de retour .

alors tant mieux si mes impressions,le retour que j'en ai eu l'interprétation que j'ai faite ne soit pas un bon échantillon de la réalité .

oui gazelle je t'ai lu avec attention et je partage ton point de vue .

ce que j'entends moi par résultats satisfaisant , c'est qu'on ne soit pas obligé de repasser plusieurs fois par la case opération et que surtout le jeu en vaut la chandelle , c'est à dire qu'il en sorte un bénéfice minimum sans toutefois esperer , rever de la fameuse poitrine "parfaite" idéalisé par bon nombre de pectusiens y compris moi meme.

non comme je le disais plus haut , pouvoir se mettre torse nu sans etre l'attraction des personnes présentes dans la minute qui suit l'enlèvement du teeshirt et de toujours etre obligé d'expliquer les choses . et surtout qu'habillé , des gens que l'on fréquente depuis des annèes n'ont jamais rien vu . toujours cette difficulté d'etre une autre personne que celle exposé depuis si longtemps.

d'etre simplemment un torse parmi tant d'autres mais sans une malformation aussi visible. après chacun sa particularité bien évidemment.

je vais franchir un pas et pourtant , çà fait des annèes que je viens sur ce forum . comme quoi rien n'est jamais évident.

je vais bientot vous mettre des photos afin de mieux me faire comprendre car je ne dois pas etre bien clair dans mes explications

daniel c'est très joli ce que tu as écris à méditer :wink:
heidi
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Message par FHILO le Samedi 20/10/2012 17:06:32

Bonjour heidi
J’espère que mon témoignage apporte de l’eau à ton moulin. Même si directement je me refuse de donner mon avis et de n’influencer personne dans son choix final.

Je reviens parmi vous (pas comme le Messie!) pour vous compter mes nouvelles, brèves, de mon explexus.

Le 12 octobre dernier, le Professeur W. de Strasbourg a procédé à l’ablation de mes 2 barres Ravitch. (Mises en place le 22 avril 2011)
Cela faisais 1 an et demi que ma cage étaient blindée, autant vous dire que j’y étais un peu attaché à ces tringles malgré que j’étais contient, que lors d’un choc violent sur la poitrine, elles pouvaient devenir, après avoir été mes amies, mes pire ennemis.
J’y tenais car elle représentait dans mon imaginaire, ma main, que bien des fois dans ma vie j’aurai souhaité quelle pousse fort par derrière et redresse ma cage, et ce pour toujours. J’ai réussi !
Donc, exit les rails et place dorénavant aux questions de bon nombre d’explexusien, que va-t-il se passer désormais sans cet artifice:

1- Les cartilages ont ils une mémoire de forme comme le dit fred et ne vont t’ils pas lâchement se décontracter et reprendre la seule forme qu'ils connaissent, après tout, comme la nature leur a appris. Je n’ose pas y croire et me réfugie derrière les prouesses techniques concernant la réparation des os. Vu la nouvelle forme qu'ils ont désormais,qu’ils se déforment! je leur tord le cou(ha non pas ça justement) sachant qu'ils ne pourront pas compter sur la croissance qui pour moi est bien loin derrière.

2-Est-ce que la pression des barres sous la cage, maintenant absente ne va générer un relâchement de celle-ci ?

Maintenant à J+8, rien a signaler, l’évolution physique fera l’objet de futures nouvelles sur le forum.

Pendant mon séjour à l’osto, j’ai rencontré un patient de 62 ans qui venait de se faire poser 2 barres façon Ravitch ; à J+7 il était en pleine forme et pour un résultat magnifique. Pour lui le choix n’était pas Cornélien mais vital car à son âge et ces 7 cms de creux, ces capacités respiratoires le gênait énormément, alors que plus jeune c’était supportable.
A l’époque, en compétition, il gagnait ses combats sur ses adversaires que par une rapide victoire de sa part, si le combat durait, son souffle infidèle ne lui permettait pas de poursuivre et laissait la victoire lui échapper.

Son témoignage ma conforté dans mon choix.

Salutations... :lol:
FHILO
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Message par Foul le Samedi 20/10/2012 18:33:45

Pendant mon séjour à l’osto, j’ai rencontré un patient de 62 ans qui venait de se faire poser 2 barres façon Ravitch ; à J+7 il était en pleine forme et pour un résultat magnifique. Pour lui le choix n’était pas Cornélien mais vital car à son âge et ces 7 cms de creux, ces capacités respiratoires le gênait énormément, alors que plus jeune c’était supportable.

Je n'avais jamais songé à ça jusqu'à maintenant : est-ce qu'en vieillissant j'aurais des difficultés à cause de ce "trou"...
Ce témoignage fait effectivement réfléchir, car si comme lui je ne ressens pas de gêne physique pour le moment, qu'en sera-t-il plus tard ?
Ceci va certainement me motiver à consulter très vite pour savoir ce qu'il est possible de faire pour moi.

Merci pour ces témoignages.
PE opéré en 1991.
Envisage une ré-opération...
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Message par heidi le Samedi 20/10/2012 18:36:44

salut fhilo

merci pour ton témoignage et aussi en effet de témoigner et non de dire ce que tu ferais à ma place , ce que j'ai parfois lu sur le forum alors que personne ne peut se mettre à la place de l'autre , c'est vraiment très important.

c'est un apport de plus dans mes nombreuses intérrogations merci encore.

tu sais ton exemple du monsieur de 62 ans , çà me rappelle moi plus jeune ( surtout à l'armèe) comme j'avais cette déformation de la cage et du coup tout de meme moins d'endurance que les autres sur le footing du matin et bien j'avais la rage et je courais devant et çà été comme çà toute ma scolarité d'ailleurs car j'adorais le sport et je voulais pas que mon trou soit une excuse .



aujourd'hui je suis dans un autre état d'esprit .


je m'excuse d'avance je viens pas régulièrement mais quend je suis la je suis très bavard.

c'est bien évidemment parce que c'est l'unique endroit ou je peux exprimer sans tabou mon ressenti de pectusien et je sais qu'on se retrouve très souvent dans le discours des uns et des autres sur la façon de vivre avec cette déformation .


allez un témoignage à chaud je vais dire:
cette semaine j'ai participé à une formation de secourisme dans le cadre de mon travail.

c'est une formation que j'ai demandé donc pas obligatoire . j'avais une très forte envie de pouvoir assurer un minimum en cas pépin au boulot mais aussi avec mes proches afin de peut etre sauver un des mes gosses en difficulté .

je redoutais , j'avais peur de faire cette formation et vous savez la plupart pourquoi , parce que je savais que j'allais devoir me mettre dans des situations ou mon trou dans la poitrine allait devoir s'expliquer une fois de plus. sachant que personne dans mon travail est au courant et nous sommes une grosse équipe.

la formation s'est faite avec des mannequins , et les volontaires pour simuler des situations d'urgence avec massage cardiaque , oxygène et compagnie.

pour ceux qui connaissent nous avons aussi travailler sur la méthode heimlich( compression abdominale ) pour les cas d'étouffement .

et là angoisse de ma part car l'endroit ou il faut appuyer pour le faire c'est en plein dans mon beau trou de pectusien.
la fille a voulu le faire sur moi ( car elle voulait tester sur un grand costaud elle me dit , à ce moment etre tout petit et tout maigre m'aurait bien arrangé :lol:

forcémment , oh c'est bizzare c'est pas pareil chez toi etc.......

heureusement j'ai coupé court et les autres personnes de la formation n'ont je pense rien vu .

mais alors moi d'entendre parler de sternum , de cage thoracique , pratiquer les massages cardiaques pendant deux jours et le plus déstabilisant pour moi m'entendre me dire plusieurs fois chaque jour aussi bien par la formatrice que mes collègues et bien avec dany il va falloir appuyer bien plus fort car il est bien costaud .
bah oui j'étais dans mon tee shirt si j'avais été torse nu personne n'aurait dis cela bien sur.

mais au final j'ai remporté une victoire bien sur mais quel effort çà m'a demandé et çà seul un pectusien peut le comprendre :wink:

car en évitant toutes les situations ou presque ou je suis confronté à ce trou je le vis plutot bien et d'un rien çà peut basculer , c'est çà la douleur profonde de cette foutu malformation enfin pour ma part. et en plus pour le moment j'ai refilé cette saloperie à deux de mes enfants , çà me fait chier vous ne pouvez pas savoir , meme si je sais que je ne suis pas responsable.j'aurais tant voulu leur éviter de vivre avec çà . toutefois j'ai bien conscience que mon ressenti face à ce trou est le mien , mes enfants en auront un autre et on avisera en tant voulu surtout qu'on ne sait pas l'évolution à long terme ( je surveille discrètement ). j'ai juste expliquer à mon grand ce qu'il en était , mais sans dramatiser , la vie a repris son cours .



bonne soirée :wink:
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Message par Eric4+ le Dimanche 21/10/2012 16:03:56

Salut à tous, salut heidi

Je n'ai pas de connaissances médicales particulières, et un échec de l'opération n'a même pas été cité comme risque par mon chirurgien, mais pour moi qui ai subi une intervention de type Ravitch "pure et dure", je ne vois pas comment il pourrait y avoir de récidive.
En effet, et en simplifiant à l'extrême (bon, là ça va pas du tout plaire aux puristes !), la technique consiste en gros à te casser les côtes à plusieurs endroits puis à les laisser se ressouder avec un angle différent, ce qui dans la globalité donne la courbure désirée.
Donc pas de retrait de cartilage, ni de flexion forcée de ceux-ci pour obtenir une mémoire de forme (c'est d'ailleurs plus possible pour nous car les cartilages perdent en souplesse avec l'âge), alors à moins de se casser à nouveau les côtes, je ne vois pas comment il pourrait y avoir de récidive.

heidi, je ne vais surtout pas donner un avis sur la nécessité de te faire opérer, mais si je puis me permettre un conseil, il serait temps que tu consultes un chirurgien sérieux pour faire le point, cela ne t'engage à rien.
Cela fait des mois que tu fréquentes ce forum, mais tous ces témoignages, même s'ils sont de qualité, ont leurs limites et tu finis par tourner en rond.
Pour ma part, quand je suis allé chez mon chirurgien pour la première fois je ne savais même pas si j'allais me faire opérer.
Un chirurgien digne de ce nom est d'abord un conseiller désintéressé.

PS. J'ai enfin posté mes photos dans ma présentation, alors n'hésitez pas (et commentez si vous voulez ...)
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Message par heidi le Lundi 22/10/2012 0:12:59

bonsoir à tous

salut éric4+

cela fait des annèes que je fréquente ce forum tu veux dire :wink:

et en effet depuis quelques mois , je suis en recherche d'info pour les opérations après 40 ans.

pour ce qui est des témoignages ,j'en ai eu très peu en fait pour les + de 40 ans .

mais oui tu as raison , j'y pense de plus en plus d'aller consulter un chirurgien afin de faire un point pour le moment afin d'éclairer ma lanterne.

j'habite en savoie , je vais donc regarder sur la région de grenoble et alentours.
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Message par Daniel11 le Lundi 22/10/2012 8:13:57

Bonjour, tu es de Savoie!! cela explique ton pseudo Heïdi ? Du meme coin j'y ai adopté le prenom d'une de mes filles.
( Hors sujet colère )
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Message par heidi le Lundi 22/10/2012 17:50:08

oui mdr

mes amis m'ont souvent appellé ainsi en raison de mon grand amour de la montagne , de la neige \:D/
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Message par gazelle le Lundi 22/10/2012 18:35:43

FHILO a écrit : 1- Les cartilages ont ils une mémoire de forme comme le dit fred et ne vont t’ils pas lâchement se décontracter et reprendre la seule forme qu'ils connaissent, après tout, comme la nature leur a appris. Je n’ose pas y croire et me réfugie derrière les prouesses techniques concernant la réparation des os. Vu la nouvelle forme qu'ils ont désormais,qu’ils se déforment! je leur tord le cou(ha non pas ça justement) sachant qu'ils ne pourront pas compter sur la croissance qui pour moi est bien loin derrière.

Oui les cartilages ont une mémoire de forme, c'est pour cela que tu as gardé les atèles en place pendant 1 an. Tu as maintenant la forme définitive, soudée, de ton nouveau thorax. De plus, les côtes ont été sectionnées pour redonner une nouvelle forme à ta cage thoracique ce qui fait que tes côtes pourront encore moins retrouver leur mémoire de forme.
2-Est-ce que la pression des barres sous la cage, maintenant absente ne va générer un relâchement de celle-ci ?

Non plus, pour les même raisons. Ta cage thoracique a soudé la bonne forme durant un an.
:D
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Message par gazelle le Lundi 22/10/2012 18:38:01

Eric4+ a écrit :heidi, je ne vais surtout pas donner un avis sur la nécessité de te faire opérer, mais si je puis me permettre un conseil, il serait temps que tu consultes un chirurgien sérieux pour faire le point, cela ne t'engage à rien.
Cela fait des mois que tu fréquentes ce forum, mais tous ces témoignages, même s'ils sont de qualité, ont leurs limites et tu finis par tourner en rond.
Pour ma part, quand je suis allé chez mon chirurgien pour la première fois je ne savais même pas si j'allais me faire opérer.
Un chirurgien digne de ce nom est d'abord un conseiller désintéressé.


tout à fait d'accord avec l'avis d'Eric.
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