Alternatives / Informations / Sujets / Discussions autour des Pectus
Recherche Génétique / Clinique

Message par Fabe le Dimanche 18/04/2010 21:31:07

elevation9 a écrit :Luna, la cause est connue mais la médecine est complexe et donc tout n'est pas facile.

En gros il faudrait empêcher les cellules cartilagineuses de proliférer mais UNIQUEMENT au niveau des côtes et DIFERREMENT suivant les côtes (certaines grossissent plus que d'autres).

En gros ca serait le principe d'une chimio anti-proliférative ciblée sur certains endroits et à des doses différentes selon les côtes.

Ca implique également de savoir quel côte va s'hypertrophier, à quelle intensité et sur combien de temps pour pouvoir régler les éventuelles doses.

Sachant que tout ceci peut être asymétrique, tu vois direct que c'est impossible!!!!



C'est clair, pour ma part je préfère être opérer et en baver pendant deux mois que de faire de la chimio ^^
Opéré le 15 Juillet à Lille.
Une nouvelle vie commence :)

Tough ain't enough.
Fabe
Modo' frageur
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 592
Âge : 26
Inscription : Jeudi 09/07/2009 12:49:32
Localisation : Lille
Présentation

Message par tortillard le Dimanche 18/04/2010 21:53:09

Clément... Il faut trouver un jumeau dans le forum, un vrais jumeau. Si c'est comme tu le dis une sorte de prolifération anarchique comme un cancer, son jumeau aurai que TRES peu de chance de l'avoir lui aussi...
tortillard
Admin'
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 775
Âge : 28
Inscription : Mercredi 03/10/2007 18:28:42
Présentation

Message par elevation9 le Dimanche 18/04/2010 22:38:25

Tout dépend si le PE du premier jumeau est apparu de novo ou s'il était présent génétiquement.

Et puis je veux pas compliquer encore plus le débat mais le fait d'avoir le même ADN ok encore faudrait il l'exprimer de la même facon...
elevation9
Pectusien(ne) d'honneur
 
Message(s) : 514
Âge : 28
Inscription : Vendredi 24/10/2008 19:57:21
Localisation : Bordeaux
Présentation

Message par nico79 le Lundi 19/04/2010 0:08:00

Juste comme ça Fabe, et aussi pour tous ceux qui voudraient y faire référence, ne vous fiez pas trop à l'article de PE sur Wikipedia, il n'est pas complet du tout. C'est moi qui l'avais commencé il y a une paire d'années mais il manque encore tout plein de chose. Les infos qui y sont viennent en partie du forum, de l'article sur le PE en anglais et aussi de quelques publications médicales sur le sujet.

D'ailleurs si quelqu'un (ou quelques-uns) est motivé pour compléter/mettre à jour l'article, ce serait une très bonne chose ;)
nico79
Soubrette écossaise
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 1521
Âge : 35
Inscription : Mardi 19/04/2005 22:12:25
Localisation : Niort (79)
Présentation / Photos

Message par luna le Lundi 19/04/2010 18:39:14

je trouve que c'est défaitiste de dire on peut rien faire, je pense qu'on pourrait trouver comment améliorer pendant la croissance, la situation...une injection dans la côte saillante ou que sais-je :lol:
la recherche a fait des miracles alors pourquoi pas nous.
luna
Pectusien(ne) confirmé(e)
 
Message(s) : 129
Inscription : Mardi 16/03/2010 21:33:35
Présentation / Photos

Message par tortillard le Lundi 19/04/2010 18:45:01

+1 Je la soutiens, et trouve qu'elle a plus d'argument que vous.
tortillard
Admin'
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 775
Âge : 28
Inscription : Mercredi 03/10/2007 18:28:42
Présentation

Message par Fabe le Lundi 19/04/2010 20:46:15

luna a écrit :je trouve que c'est défaitiste de dire on peut rien faire, je pense qu'on pourrait trouver comment améliorer pendant la croissance, la situation...une injection dans la côte saillante ou que sais-je :lol:
la recherche a fait des miracles alors pourquoi pas nous.



Personne n'a dit qu'on ne pouvait rien faire et puis on peux faire des choses; ça s'appelle Ravitch, Nuss, la kinésithérapie.

Des injections de quoi pour faire quoi? perso mon PE je ne l'ai pas vu arriver, comment va tu << Détecter l'arrivée d'un PE >> imaginons en plus que c'est un petit PE, franchement moi c'est quelqu'un un jour qui m'a fait la reflexion, mais sinon j'avais pas vu, et il n'étais pas "en construction" Il à pas grandi depuis!
Opéré le 15 Juillet à Lille.
Une nouvelle vie commence :)

Tough ain't enough.
Fabe
Modo' frageur
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 592
Âge : 26
Inscription : Jeudi 09/07/2009 12:49:32
Localisation : Lille
Présentation

Message par luna le Lundi 19/04/2010 20:59:25

ben si tu l'avait même pas vu, pourquoi tu l'as fait opéré? c'est bizarre.

et puis ça n'a pas de sens si le PE est petit et non gênant, on s'en fiche on vit avec, je vois pas où tu veux en venir.

la recherche risque pas d'avancer si tout le monde pense comme toi, Fabe.

perso j'ai vu mes côtes saillantes arriver. me demandes pas comment on pourrait stopper un PE j'en sais rien. mais je pense pas que ce soit impossible, tu me feras pas changer d'avis. :roll:
luna
Pectusien(ne) confirmé(e)
 
Message(s) : 129
Inscription : Mardi 16/03/2010 21:33:35
Présentation / Photos

Message par Fabe le Lundi 19/04/2010 21:10:34

luna a écrit :ben si tu l'avait même pas vu, pourquoi tu l'as fait opéré? c'est bizarre.

et puis ça n'a pas de sens si le PE est petit et non gênant, on s'en fiche on vit avec, je vois pas où tu veux en venir.

la recherche risque pas d'avancer si tout le monde pense comme toi, Fabe.

perso j'ai vu mes côtes saillantes arriver. me demandes pas comment on pourrait stopper un PE j'en sais rien. mais je pense pas que ce soit impossible, tu me feras pas changer d'avis. :roll:



Plus clairement ...
J'ai pas vu mon PE se formé, et je l'ai fait opérer puisque je l'ai remarqué une fois fini, je me suis pas dis, "tiens! ma poitrine se creuse!" >< C'étais là c'est tout.
Je pense juste que ce que tu dis n'a pas plus de sens que ce que je dis, c'est juste deux avis différents. tu souhaites qu'on prévienne les PE, je vois pas comment c'est tout. C'est un fait c'est comme ça, on l'a c'est tout.


Et c'est pas en créant un poste ici, que la recherche va avancer, à notre rang, on à pas (je pense, ça n'engage que moi! Je te dis pas de penser comme moi) le "pouvoir" de faire avancer ça.

Pour moi, les solutions actuelles sont bonnes.
Tant qu'aucun liens ne sera fait entre les gènes et les PE, on n'avancera pas je pense. (toujours mon avis, toujours n'engageant que moi, n'obligeant toujours personne à penser comme moi).
Opéré le 15 Juillet à Lille.
Une nouvelle vie commence :)

Tough ain't enough.
Fabe
Modo' frageur
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 592
Âge : 26
Inscription : Jeudi 09/07/2009 12:49:32
Localisation : Lille
Présentation

Message par gazelle le Mardi 20/04/2010 8:43:23

luna a écrit :génétique ou pas, en tout cas je vois pas pourquoi on chercherait pas de traitement...


Pourquoi pas, je trouve ton idée bonne mais je te donne les arguments qui font que ça ne se fera pas :

- malformation pathologique non morbide (qui n'entraine pas la mort)
là je ne parle pas de marfan, juste de la déformation thoracique.
- recherche de traitement dit recherche génétique de la cause > trop coûteux
- une chirurgie réparatrice existe
- réparation prise en charge par la Sécu

de plus, cette déformation est une belle loterie, presque chaque membre ici est un cas particulier tant dans la forme, que de l'âge auquel la malformation est arrivée, avec ou pas d'hérédité, récidivant ou pas après réparation... et la liste est longue !

Nous ne sommes quand même pas trop mal lotis avec les solutions et je ne crois pas que cela soit pour faire "de gros sous" qu'il n'y a pas de recherche génétique.
Gazelle - Administrateur
Opérée à Strasbourg le 28/02/2006

http://www.pectus.fr/
gazelle
Galinette sandrée
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 3114
Âge : 36
Inscription : Samedi 26/03/2005 15:03:59
Localisation : Pau
Présentation

Message par luna le Mardi 20/04/2010 11:28:51

ben je suis pas d'accord, j'ai donné l'exemple d'un programme de recherche pour une patho touchant que 10 personnes en France, (ils ont cherché et trouvé le gêne ) n'entrainant pas la mort mais juste un soucis d'esthétique (peau distendue -- on propose le lifting!)

la chir est lourde et couteuse aussi.

et on est nombreux en +.

je trouve le forum très pro-chirurgie, tampis je me tais alors...
luna
Pectusien(ne) confirmé(e)
 
Message(s) : 129
Inscription : Mardi 16/03/2010 21:33:35
Présentation / Photos

Message par tortillard le Mardi 20/04/2010 17:05:45

Oui, beaucoup sont son braqué opération chir. Mais pas tous ! :)
tortillard
Admin'
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 775
Âge : 28
Inscription : Mercredi 03/10/2007 18:28:42
Présentation

Message par Fabe le Mardi 20/04/2010 18:17:03

Voila, en gros Gazelle à bien résumé^^

Le forum est pas "pro chirurgie" certains ne se font pas opérés, d'autre optent pour la kiné, mais bon étant donné que c'est le seul traitement actuel, forcément on en parle
Opéré le 15 Juillet à Lille.
Une nouvelle vie commence :)

Tough ain't enough.
Fabe
Modo' frageur
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 592
Âge : 26
Inscription : Jeudi 09/07/2009 12:49:32
Localisation : Lille
Présentation

Message par gazelle le Mardi 20/04/2010 19:48:09

Je ne te donne pas mon propre avis luna, je suis bien d'accord sur ta demande de recherche, j'ai d'ailleurs posé cette question au Pr W. et à l'époque de mon opération j'ai eu ces réponses.
Ok c'est un chirurgien mais passionné tout comme d'autres praticiens et leur gagne pain ne sont pas les PE, PC et PA, ils ont assez de boulot avec les cancers !

Coûteux pour notre système de santé mais pas individuellement (à part dépassement d'honoraires)

Va savoir si ces 10 personnes n'ont pas fait l'objet d'un mécénat ? après c'est étonnant en effet mais il y a tellement de maladies orphelines dont aucun traitement n'existe et pour lesquelles la recherche est la seule chance de guérir...
Gazelle - Administrateur
Opérée à Strasbourg le 28/02/2006

http://www.pectus.fr/
gazelle
Galinette sandrée
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 3114
Âge : 36
Inscription : Samedi 26/03/2005 15:03:59
Localisation : Pau
Présentation

Message par luna le Mercredi 21/04/2010 11:51:27

c'est le minimum , 10 personnes, pour lancer un prog de recherche. Ils étaient 9, ont bataillé pour trouver la 10è
luna
Pectusien(ne) confirmé(e)
 
Message(s) : 129
Inscription : Mardi 16/03/2010 21:33:35
Présentation / Photos

Message par spirale le Mercredi 21/04/2010 12:58:11

on est sans doute plus de 10 ;) d'ailleurs ne pensez vous pas qu'on est de plus en plus nombreux (et que ce serait lié à l'augmentation générale de la taille de la population ou au fait qu'on grandit beaucoup et plus vite qu'avant -donc risque d'"emballement" à certains endroits?)

mais disons que le but du Téléthon je crois que c'est quand même de faire cibler la recherche sur des maladies très handicapantes qu'on a pas de moyens actuels de soigner.. apres il peut toujours y avoir de la recherche autrement..c'est alors souvent une question de coût..

toujours est-il que ne serai- ce qu'indirectement (en cherchant sur d'autres choses) il est possible que des découvertes soient faites sur le PE, non?


le fait qu'un PE soit pas visible directement chez l'enfant ne prouve évidement en rien qu'il y a pas parfois de causes génétiques, donc, même s'il y a d'autres causes, ce serait quand même intéressant d'avoir des infos sur le sujet...donc de faire de la recherche..

mais attention aux dérives eugénismes et à la prolifération des tests génétiques après.. exemple un peu caricatural: avez vous envie à 20 ans de savoir que vous avez un risque de 50% de contracter plus tard tel ou tel cancer ..? ou un peu de fiction... : une mère qui veut un enfant parfait se débarrasse de son foetus car testé positif au gène du PE... :roll:
spirale
Pectusien(ne) habitué(e)
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 218
Âge : 37
Inscription : Samedi 14/11/2009 22:46:14
Localisation : Paris
Présentation / Photos

Message par Habu joji le Vendredi 23/04/2010 1:13:30

tortillard a écrit :Né avec ou pas, c'est difficile de le savoir, car tant qu'on ne cherche pas a regarder les aures, on ne connait que le siens et on ne prends pas conscience de ce qui est normale ou pas... Ça ma fait le coup, JE croyais être normal, et J'AI été choqué lorsque j'ai vu un NORMALE ! XD et là, j'ai appris que finalement, c'est l'inverse... Et maintenant, si on regarde les photo de moi petit, je ne serai vous dire si je suis né avec ou pas... Ceux qui disent ne pas être né avec, ont il vu la progression du trou ? Ou... n'en sont ils pas totalement conscient qu'ils l'ont depuis la naissance ?

En attendant, je reste perplexe, et demande à ce qu'on me prouve le contraire, si l'un de vous a une photo de lui jeune sans PE.


Je rebondis sur ce que dis Tortillard , je suis en effet très surpris depuis que je lis ce forum de voir beaucoup de personnes parler d'un PE qui est "apparu" tardivement...Qu'en disent les chirurgiens? Ne s'agit 'il pas uniquement de PE légers qui étaient bien présents mais que l'on a perçus que tardivement. ??Dans mon cas, aussi loin que je me souvienne, mon creux était là :? Et mes deux enfant (qui ont pourtant des PE légers) présentaient les symptômes des la naissance ou au bout de 2 à 3 mois...pour un oeil averti et qui surveillait ça, cela ne pouvait pas passer inaperçu. J'avoue avoir du mal à croire qu'un PE apparaisse comme un bouton sur le nez... :D
Habu joji
Pectusien(ne) néophyte
 
Message(s) : 47
Âge : 50
Inscription : Vendredi 26/02/2010 0:13:37
Présentation

Message par luna le Vendredi 23/04/2010 14:58:47

ben moi sur les photos, on voit les côtes apparaitre vers 9 ans, avant on voit rien.

à 12, on voyait la pointe du sternum, qui n'était pas là avant! à la place du trou! c'était pas mieux...puis le creux s'est creusé et la point à disparu dans le trou...
luna
Pectusien(ne) confirmé(e)
 
Message(s) : 129
Inscription : Mardi 16/03/2010 21:33:35
Présentation / Photos

Message par Dark Végéto le Vendredi 23/04/2010 19:43:00

luna a écrit :ben je suis pas d'accord, j'ai donné l'exemple d'un programme de recherche pour une patho touchant que 10 personnes en France, (ils ont cherché et trouvé le gêne ) n'entrainant pas la mort mais juste un soucis d'esthétique (peau distendue -- on propose le lifting!)

la chir est lourde et couteuse aussi.

et on est nombreux en +.

je trouve le forum très pro-chirurgie, tampis je me tais alors...


Bonjour, le probleme, c'est pas que c'est très pro chirurgicale, c'est que surtout dès qu'un nouveau membre vient et voit qu'une solution chirurgicale et envisageable, il veut desuite en faire une, d'ailleurs la plupart du temps, on essaye de dissuader surtout ceux avec un pectus inferieur à 3 cm.
Mais hélas beaucoup se font opérer alors qu'ils n'en ont pas vraiment besoin, car leur PE est surtout dans leurs têtes.

C'est vrai qu'au début il n'y avait pas autant de membre qui sitôt arrivés sur le forums envisageaient une opération.
Dark Végéto
Admin'
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 1898
Âge : 32
Inscription : Samedi 27/09/2008 13:32:58
Localisation : Toulouse, près de purpan
Présentation / Photos

Message par gazelle le Vendredi 23/04/2010 21:08:06

Habu joji a écrit :Ne s'agit 'il pas uniquement de PE légers qui étaient bien présents mais que l'on a perçus que tardivement. ?? J'avoue avoir du mal à croire qu'un PE apparaisse comme un bouton sur le nez... :D

Et pourtant si, c'est possible de le voir apparaitre à l'adolescence puisqu'il s'agit là d'une poussée de croissance et rappelons que le PE est dû à une croissance anarchique des cartilages.
Gazelle - Administrateur
Opérée à Strasbourg le 28/02/2006

http://www.pectus.fr/
gazelle
Galinette sandrée
Avatar de l’utilisateur
 
Message(s) : 3114
Âge : 36
Inscription : Samedi 26/03/2005 15:03:59
Localisation : Pau
Présentation
PrécédentSuivant

Retour vers Les Pectus

Utilisateur(s) parcourant ce forum : Google [Bot] et 1 invité

cron