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Recherche Génétique / Clinique

Message par Dark Végéto le Samedi 24/04/2010 13:05:37

Oui comme le dit Gazelle, moi je n'avais absolument rien avant mes 13 ans.
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Message par Fabe le Samedi 24/04/2010 17:20:18

Dark Végéto a écrit :Oui comme le dit Gazelle, moi je n'avais absolument rien avant mes 13 ans.


Même chose, je n'avais rien avant cet age la
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Message par jimi james le Dimanche 25/04/2010 9:32:27

Même chose pour moi sa a commencer vers 13-14 ans
malgré nos différences nous sommes tous frères.
http://woodstockuniverse.com/
Pour voir mon aventure = C'est ICI :
http://www.pectus.fr/viewtopic.php?t=1440
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Message par Arkenciel le Dimanche 25/04/2010 13:35:42

Bonjour à toutes et à tous !

Cela faisait longtemps que je n'étais pas venu ici ;)

En ce qui concerne le sujet et l'inscription de ce dont nous souffrons au téléthon et l'affectation d'une partie des dons à la recherche des facteurs génétiques, je suis contre.

Quoiqu'on en dise, objectivement, bien d'autres en ont plus besoin que nous. Il peut y avoir des morts, des complications avec un pectus excavatum/arcuatum (carinatum je ne sais pas) à un certain âge mais il existe des chirurgies réparatrices.

L'idée part d'une bonne intention mais elle est illégitime.

Que les dons soient "justement" affectés pour financer des recherches sur des maladies bien plus graves que ce que nous sommes porteurs, comme la progéria, celle des os de verre, etc.
A LIRE AVANT DE POSTER SVP
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Message par Arkenciel le Dimanche 25/04/2010 13:52:54

EDIT:
Juste comme ça Fabe, et aussi pour tous ceux qui voudraient y faire référence, ne vous fiez pas trop à l'article de PE sur Wikipedia

Je corrige un peu: ne vous fiez jamais à Wikipédia pour étayer une argumentation. L'encyclopédie est soit incomplète, soit partiale (logique), soit fausse. C'est extrèmement rare qu'un sujet soit traité de manière quasi parfaite ;)

/EDIT

luna a écrit :ben je suis pas d'accord, j'ai donné l'exemple d'un programme de recherche pour une patho touchant que 10 personnes en France, (ils ont cherché et trouvé le gêne ) n'entrainant pas la mort mais juste un soucis d'esthétique (peau distendue -- on propose le lifting!)

la chir est lourde et couteuse aussi.

et on est nombreux en +.

je trouve le forum très pro-chirurgie, tampis je me tais alors...


Nous ne sommes pas pro-chirurgie, je pense plutôt que ce forum a apaisé l'impétuosité de plusieurs d'entre nous. Ca peut paraître étonnant mais je pense que c'est vrai.

Nous pesons le pour et le contre.
Notre malformation n'est pas si grave. Elle peut entraîner des complications certes mais contre cela il y a la chirurgie réparatrice.
Sinon objectivement, le besoin esthétique n'est pas si prononcé que cela puisqu'une partie de l'année/la journée, c'est caché par les vêtements.

Je dis cela parce que ton exemple est différent: si toute la peau est touchée, ça se voit beaucoup et ça peut être très difficile à vivre pour certaines personnes.

Mais il n'y a pas que le partie esthétique qui rentre en compte. Je pense qu'il est beaucoup plus simple de trouver la cause d'un problème de peau que de comprendre pourquoi les cartilages de croissance à tel moment ont trop poussé chez certains en sachant qu'il y a d'énormes disparités entre ceux qui connaissent ces malformations.
Il y a déjà plusieurs formes de pectus, ensuite pour chacun, il y a beaucoup de différences entre les gens qui ont des pectus excavatum, pareil pour arcuatum et enfin carinatum.

Voilà quelques raisons.
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Message par luna le Dimanche 25/04/2010 14:18:53

j'ai trouvé quelques articles anglo-saxons concernant la recherche sur le PE, je donnerais les liens pour ceux que ça intéresse. (comme quoi y'a pas QUE moi que ça intéresse :wink: )
((perso je trouve cette chir lourde et elle me fait peur.))
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Message par tortillard le Dimanche 25/04/2010 16:56:11

Ark, tu dis pas prochir ? Pourtant tu dis "on peut mourrir du PE, mais on s'en fiche car il exise des opérations."
Devons nous te remémorer qu'il y a déjà eu des morts avec cette simple opération ? Des personnes qui ont visité ce forum.
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Message par Arkenciel le Dimanche 25/04/2010 18:36:37

tortillard a écrit :Ark, tu dis pas prochir ? Pourtant tu dis "on peut mourrir du PE, mais on s'en fiche car il exise des opérations."
Devons nous te remémorer qu'il y a déjà eu des morts avec cette simple opération ? Des personnes qui ont visité ce forum.

Dois-je te remémorer le fait que dans ma signature, un lien conduit à un de mes posts qui lui-même reconduit vers le sujet d'un des membres du forum qui nous a quitté ?
Veille s'il te plaît à ne pas m'accuser à tort et ne pas résumer ma pensée à une phrase réductrice et fausse.

Je disais:
Il peut y avoir des morts, des complications avec un pectus excavatum/arcuatum (carinatum je ne sais pas) à un certain âge

Je ne parle pas ici des risques d'opérations réparatrices mais bien des complications qu'on peut avoir quand on vieillit à cause d'un pectus excavatum ou encore des problèmes rencontrés quand il s'agit d'effectuer des pontages sur une personne ayant un pectus excavatum.
Dernière édition par Arkenciel le Lundi 26/04/2010 1:40:26, édité 1 fois.
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Message par tortillard le Dimanche 25/04/2010 18:38:34

Bon bref, on ne sera pas d'accord, je chercherai pas a savoir qui aura le dernier mot. Mais je suis pas d'accord avec toi.
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Message par Fabe le Dimanche 25/04/2010 19:20:16

Nuss et ses complications :)

Comme je l'ai déjà dis, c'est inconcevable que cette méthode existe encore x)
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Message par luna le Dimanche 25/04/2010 19:47:17

article :

http://www.ctds.info/pectus_excavatum.html

un autre :

"The cause of pectus excavatum is unknown. It probably originates from a genetic defect that results in abnormal musculoskeletal growth."

http://emedicine.medscape.com/article/1004953-overview

et là:Although the exact cause of pectus excavatum is unknown, 46 percent of patients have a family history of pectus excavatum. In addition pectus excavatum tends to affect males more often than females. This suggests that there are some genetic factors :

http://www.uihealthcare.com/topics/medi ... index.html

dans celui là, ils disent entre autre que la cyphose peut causer le PE. j'en ai une, arrivée en même temps que le PE.. :

http://www.orthopectus.com.br/ffaq.htm
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Message par Arkenciel le Lundi 26/04/2010 1:45:28

luna a écrit :article :

http://www.ctds.info/pectus_excavatum.html

un autre :

"The cause of pectus excavatum is unknown. It probably originates from a genetic defect that results in abnormal musculoskeletal growth."

http://emedicine.medscape.com/article/1004953-overview

et là:Although the exact cause of pectus excavatum is unknown, 46 percent of patients have a family history of pectus excavatum. In addition pectus excavatum tends to affect males more often than females. This suggests that there are some genetic factors :

http://www.uihealthcare.com/topics/medi ... index.html

dans celui là, ils disent entre autre que la cyphose peut causer le PE. j'en ai une, arrivée en même temps que le PE.. :

http://www.orthopectus.com.br/ffaq.htm


Et ?

Il y a bien pire que nous tous. Pensez un peu au 47 enfants qui ont la progéria dans le monde. Nous ne sommes absolument pas prioritaires.

Et puis comme certains, dont moi, l'ont dit, nous ne formons absolument pas de groupe un tant soit peu "homogène". Certains ont des syndrômes de Marfan, perso je ne suis ni Marfan ni "pas Marfan", je suis entre les deux.

Alors que des gens financent la recherche, oui, mais n'allons pas affecter les dons de la population pour quelque chose qui objectivement (cessons de raisonner avec nos sentiments 30 secondes) est minime par rapport à d'autres choses bien plus graves.
A LIRE AVANT DE POSTER SVP
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Message par luna le Lundi 26/04/2010 12:00:16

j'ai posté ça pour CEUX que ça intéresse.
la recherche sur le PE ne t'interesse pas Ark, mais peutêtre d'autres sur ce site le sont? pff..
tu te vois déjà affecter des dons, on en est pas là!
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Message par spirale le Lundi 26/04/2010 12:49:13

merci beaucoup pour ces intéressants liens (Arkenciel, on ne parle plus de Téléthon , simplement de recherche...)
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Message par Arkenciel le Lundi 26/04/2010 13:41:22

luna a écrit :j'ai posté ça pour CEUX que ça intéresse.

Bah ce serait bien de le préciser ;)

la recherche sur le PE ne t'interesse pas Ark, mais peutêtre d'autres sur ce site le sont? pff..
tu te vois déjà affecter des dons, on en est pas là!

Pas la peine de t'énerver, c'est pas comme si tu étais ici en territoire ennemi hein.
Si la recherche m'intéresse mais pas si d'autres recherches plus importantes à mes yeux en souffrent.
Je ne me vois rien du tout, je répondais à la première page du sujet qui parlait du téléthon.

(Arkenciel, on ne parle plus de Téléthon , simplement de recherche...)

Je suis arrivé un peu tard sur le sujet, c'est pour ça mais merci c'est noté ;)
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Message par Dark Végéto le Lundi 26/04/2010 20:04:21

Bon qui c'est qui veut la fessé !!?

LUNA ou ARK ???

(MDR je sais déjà que c'est ce coquin d'Arkenciel :p) :lol:
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Message par Arkenciel le Lundi 26/04/2010 20:30:09

Dark Végéto a écrit :Bon qui c'est qui veut la fessé !!?

LUNA ou ARK ???

(MDR je sais déjà que c'est ce coquin d'Arkenciel :p) :lol:

J'aurais jamais dû voter pour toi afin que tu deviennes admin' ;)
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Message par luna le Lundi 26/04/2010 20:38:29

hihi mon pauvre Ark ça va tomber sur toi... c'est bien mérité cela dit...
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Message par Arkenciel le Lundi 26/04/2010 21:36:24

luna a écrit :hihi mon pauvre Ark ça va tomber sur toi... c'est bien mérité cela dit...

J'en doute ;)
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Message par orlando le Lundi 26/04/2010 22:12:36

Un membre du forum est décédé des suites d'une opération de son pe .
La recherche a effectivement d'autres priorités mais ce n'est pas une raison pour ignorer les malformations qui nous concernent . Tous les chirurgiens spécialistes du pe, pa et pc participent à ces recherches. Il organisent même des congrès consacrés à nos problèmes .
Les causes de nos malformations : Un excès de cartilage lié à une anomalie chromosomique. Cette anomalie pourrait être la cause de ce développement anarchique des cartilages associé à des problèmes de diaphragme et de sangle abdominale .
orlando
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