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Stop ! Ca suffit la solution miracle !

Message par ana le Mercredi 23/11/2005 11:14:01

moi je suis d'accord avec julien et je trouve que certes kayakiste le vit bien parce que pour vous il a une copine, 2.6 cm de profondeur donc il ne peut que bien le vivre ben non je pense aussi qu'il en souffre un peu sinon il ne se serait jamais inscrit sauf qu'il préfére vivre avec que de se faire opérer et c'est son choix comme le votre de vous faire opérer.

je comprend la souffrance d'une personne qui a un profond PE, pas de copine et qui le vit mal et que l'opération lui changera la vie et heureusement qu'on a une issue de secours au PE mais il y en a qui comme moi vive avec ce poids parce qu'il n'ose pas l'avouer, n'ose pas se décider à l'opération et qui finalement arrive a rigoler et a etre heureuse malgré ça, je pense pas que parce que tu as un copain ou une copine tu le vivras mieux bien au contraire ça peut etre aussi un problème, j'en suis l'exemple

donc ne nons énervons pas il ne vous pas "engeulé" ou "jugé" pour ce que vous voulez faire ou ce que vous avez fait, il dit juste que sans opération il arrive à faire sa vie mais il n'empeche personne de se faire opérer il essaie juste de faire comprendre que le PE est dur et lourd mais qu'il ne faut pas oublier qu'il n'ya pas que nous dans la vie.......qui souffront par un handicap............
ana
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Message par Robin le Mercredi 23/11/2005 12:27:58

fAbrice. a écrit :
Robin a écrit :Reponse a fAbrice: pour ce qui est du lien entre le pectus et la posture, tu verras dans le lien

http://www.pectusdeformity.com/

qu'une personne sur 5 atteintes de PE a une scoliose. A partir de là peut-on déduire que la scoliose est conséquence du Pe :?: ou alors que les pectusiens sont des sujets à risque?

Je pense que parler de consequence directe est toujours delicat en medecine. Je pense que les pectusiens sont des sujets a risque en effet. En statistique, on peut dire qu'il y a correlation entre des deux facteurs ou que ces deux evenements ne sont pas independants. Ce ne serait pas etonnant a partir du moment ou la cage thoracique n'a pas la forme normale, il faut s'attendre a des desequilibres aux parties connexes ou liees.

Sinon, il suffit de voir la position des epaules sur les photos prises de profil entre avant et apres operation. Je precise que je parle des PEs prononces, Justement là ça se vérifie pas, plein de cas différents!


Si tu observes, au plus le PE est haut au plus les epaules sont en avant (c'est mecanique) et c'est lie a la positiion du sternum, quand le pectus est bas le sternum reste sortant sur plusieurs centimetres donc la cage thoracique est ouverte (cas favorable). Si le pectus est haut, le sternum est donc deforme plus proche de sa racine et va vers l'interieur de la cage, la cage est fermee sur elle-meme et donc les epaules vont naturellement vers l'avant.


j'ai vu Thone et il m'a dit qu'il lui semblait que le mien etait plus prononce que le sien (deja considere comme important sur le site si j'ai bien compris).

Le fait que la posture engendre des pieds plats ( pas dans tous les cas evidemment, la medecine n'etant pas qqch de deterministe), la kine en chaine musculaire explique qu'un basculement du bassin provoque svt des faux pieds plats. Perso, j'ai porte des semelles orthopediques ( avec une grosse bosse) pdt 25 ans, aucun orthopediste m'a dit que j'avais un probleme de posture et pourtant ils me voyaient en slip. C'est en allant faire des semelles particulieres (toutes fines) ou ils analysent ta posture de facon detaillee qu'ils m'ont dit que mon bassin etait bascule. Depuis que l'on a ameliore ma posture j'ai bcp moins des pieds plats (mon bassin bcp moins bascule et ma posture generale bien meilleure) mais cela me demande reellement un effort de me tenir correctement (pas naturel en fait car je me sens davantage compresse (respiration plus difficile) quand je suis droit ce qui est logique).

Le lien entre les pieds plats et les problemes aux genoux est reconnu au niveau medical
et parfaitement logique.
Alors en suivant cette logique (en sens inverse), tu te fais opérer du PE et ensuite tout va mieux, posture, plus de pieds plats etc... :?:

Je n'ai pas dit que PE implique tous ces problemes donc la contraposee ne tient pas non plus. Ce sont simplement des elements a considerer. Aujourd'hui la medecine ne considere que tres peu les interactions entre les organes, lesmembres, elle manque de vision globale. C'est du a la facon dont les gens sont formes: il y a le specialiste des dents, de la peau,.... alors que le corps forme un tout... La medecine a tendance a dire
dire si un point A n'est pas normal alors il faut agir sur celui-ci... parfois et svt c'est en agissant sur un point B que l'on travaillle le mieux sur le point A.
Je crois effectivement qu'une operation peut avoir des effets benefiques concernant ces points, mais un cas n'est pas l'autre et il faut evaluer l'impact d'une operation sur ces differents points. Faut pas s'attendre a la solution miracle. Je crois qu'il faut arreter de dire ou faire croire que le PE n'est que dans la tete. Iil y a des elements mecaniques tout de meme.


Le fait de ne pas faire de sport est reconnu comme une des causes de problemes nerveux (et autres comme vasculaire), voir sante publique.

Ici on mélange avec l'aspect psychologique. Oui on peut considérer ça comme une conséquence mais avec une variable extérieur.

A nouveau ce n'est pas que psychologique. Quelqu'un qui a peu de souffle fera naturellement peu de sport et surtout dans le cadre d'une activite sportive ou la performance est mesuree (ex ecole). Perso, j'ai aussi le bout des os pointus (ce qui provoque des micro-deboitements des articulations lors des mouvements) et je ne suis pas capable de faire une seule pompe p.ex ( les os pointus et mon pectus ont clairement la meme origine; c'est un probleme de tissus). Je fais bcp de sport aujourd'hui mais je choisis tres clairement mes activites (rien en force).


Le lien entre les cervicales et les cephalees de tension est reconnu egalement, je peux donner des liens egalement ( il y a d'autres causes egalement).

Le lien entre les cervicales et la myopie est observee par les osteopathes ( les gens doivent parfois changer leurs verres apres qq seances). Il y a egalement les travaux du Dr Bates ( 1920) relegue par l'auteur Aldous Huxley (dans le livre "l'art de voir"). Finalement dans les ecoles en Chine ils font regulierement des exercices a l'ecole au niveau de la nuque a cause d'une montee vertigineuse de la mypio depuis un siecle environ.

Reponse a Rose: bien sur tous les cas sont possibles et pour moi dans le cas du PE c'est la position du sternum qui est la plus importante (si il est sortant le plus longtemps possible :?: Je comprends pas ce que tu veux dire là...

Comme explique plus haut c'est une question de PE haut et bas si tu preferes mais c'est lie a la forme du sternum essentiellement.

alors cela a sans doute moins d'influence car c'est ce qui ouvre la cage thoracique). Sinon, tu as raison on a tendance a vouloir cacher ( surtout avec des cotes saillantes) ce qui n'ameliore rien. Il est clair qu'en jouant sur la musculation on ameliore les choses ( c'est ce que j'ai fait perso avec ma kine en chaine musculaire).

Voili voilou,

Robin



En aucun cas, mes messages sur ce post sont un plaidoyer pour l'operation ( je ne sais moi-meme comme dit plus haut si je vais me faire operer ou pas) mais c'est plutot une liste d'elements auxquels il est bon de preter attention.

Robin

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Message par fAbrice. le Jeudi 24/11/2005 22:17:00

Et il y a aucun liens pour toi avec le symdrôme de Marfan :?: (où le Pe n'est pas la cause mais fait partie des conséquences)
fAbrice.
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Message par Robin le Vendredi 25/11/2005 2:47:31

Pour etre honnete, j'ai du mal a me positionner par rapport aux syndromes en general. Il y a une grande difference entre un syndrome et une maladie.

On parle de maladie lorsque l'on a une explication (ou du moins des hypotheses solides) liant la cause au symptome. P.ex on sait que le diabete (symptome) est du a une diminution de production d'insuline (cause) du pancreas. En fait la vrai cause (prq il y a cette diminution) peut etre multiple; certaines personnes le developpent apres une alimentation trop riche en sucre (ex. dans les pays du Magreb,...) d'autres c'est bcp moins clair...

On parle de syndrome lorsque que l'on a recense une serie de symptomes mais on est bien incapable de donner la cause. On imagine svt qu'il y a en fait plusieurs causes ce qui ne simplifie rien. Par consequent, il est difficile de dire si qqn souffre d'un syndrome, enfin je veux dire c'est tres arbitraire car le test est svt du type si vous avez X elements dans la liste alors vous en faites partie ( facon identique de proceder pour les depressions, meme si la on peut faire des tests de serotonine mais ce n'est pas sans faille non plus). Personnellement, je ne peux tout juste pas cocher bcp de cases pour marfan, chaque fois j'ai des signes mais pas suffisament pour etre considere dedans. Le PE est un des elements du syndrome de Marfan au meme titre que la suractivite mentale etc.

A mon avis ( et ce n'est que le mien), tout est lie. Les gens qui souffrent du syndrome de Marfan sont des cas extremes (les photos que j'ai vues sont completement claires, bras hyper longs, PE, poignet tres fin etc...).
Ce qui est le plus visible est evidemment le physique mais peut-etre que
le gros gros de l'ice-berg se trouve ailleurs (nerveux), etant donne la faible esperance de vie. Il y a vraiment un "type" tres reconnaissable donc sans doute une ou plusieurs causes bien claires mais apparemment on ne sait pas laquelle aujourd'hui. Mais tout cela est une histoire de classification, il existe tres certainement des gens qui sont des "1/2" Marfans (cause inconnue identique au Marfan identifie mais avec des symptomes moins importants) mais ceux-la ne sont pas facile a deceler car on a tous nos petits defauts... Je ne peux pas en dire davantage.

Robin
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Message par stef le Vendredi 25/11/2005 15:28:53

Salut, concernant le syndrôme de marfan les symptômes sont nombreux et il faut avoir plusieurs de ces symptômes pour supposer avoir ce truc. Si vous en avez qu'un ou deux vous avez peu de chance de l'avoir car c'est une maladie bien plus rare que le pe. Bon moi je les ai pratiquement tous les symptômes sauf celui de la vue alors je vais faire les examens pour savoir. J'ai le pe, la scolliose, peu de graisse sous la peau les os mince et allongé, taille supérieur à la moyenne, majeur nettement plus grand que l'index et l'annulaire, pneumotorax spontané, caractère nerveux, poignets et chevilles mince. Vous avez vu je suis gâté. Mais j'avoue que tout çà çà me fait bien flippé car si j'ai vraiment ce truc bah je suis pas parti pour vivre très vieux. Parcontre vous vous inquiétez pas trop car apparement on peut très bien avoir un pe et pas le syndrôme, çà à pas l'air d'être lié et faut vraiment pas avoir de bol pour avoir tous ces symptômes.
stef.
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Message par fAbrice. le Vendredi 25/11/2005 19:07:14

Quelques liens sur Marfan ici
fAbrice.
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Message par stef le Mardi 06/12/2005 11:28:17

Salut à tous, j'ai passé des tas d'examens hier pour savoir si j'avais ce syndrôme de marfan car j'avais vraiment beaucoup de ses symptômes et çà me faisait flipper. Finalement tout va bien car je l'ai pas.

Alors juste un petit mot pour vous dire de pas trop vous en faire avec ce syndrôme de marfan car on peut avoir la plupart des symptômes et finalement pas avoir ce truc. Donc au pire si vous vous faîtes vraiment du souci et que vous cogitez tous les jours avec çà, faîtes comme moi, passez moi les examens et vous serez vite rassuré.

stef.
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Message par Julien le Mardi 06/12/2005 12:34:31

:banane:
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Message par Choups le Lundi 25/09/2006 8:04:42

Je fais remonter ce topic qui était intéressant.
Ben … il faudrait 2 forums :
- Un forum pour ceux qui ont un PE pas trop prononcé, et qui peuvent vivre avec,
- Un forum pour ceux qui ont un PE sévère, qu’une opération peut réellement soulager.

Je suis d’accord avec toi, kayakiste, si l’on a un PE pas trop catastrophique, il est préférable d’éviter une opération lourde, de s’améliorer par le sport, et de ne pas faire une fixation démesurée sur un problème non vital. C’est ce que j’ai fait.

Souvent, les jeunes imaginent être le centre du regard des autres, alors que passé une éventuelle surprise, ils ont leurs propres préoccupations. Seul le propriétaire du PE reste fixé sur son PE. C’est comme les têtes tronquées sur les photos : la probabilité pour qu’une personne qui nous connaît (et qui n’a pas de PE) tombe sur notre photo est vraiment quasi nulle ! Le pseudo est fait pour empêcher de nous retrouver avec une recherche « google » sur notre nom, et la recherche anthropométrique ne doit pas encore exister !
On est une personne avec une tête, on n’est pas qu’un PE !!!
C’est plus sympa de voir une tête, et puis ça ne se voie pas sur notre tête, que nous avons un PE.

Il faut du courage pour se prendre en main, pour s’accepter, faire du sport et affronter les autres (qui ne sont pas si méchant que ça) Il ne faut pas par faiblesse, penser qu’une opération est la solution de facilité, on ne s’occupe de rien, et tout rentre dans l’ordre comme par magie : l’opération et ses suites sont éprouvantes.

Ce qui explique que les opérés et futurs opérés accaparent le forum … il faut dire que c’est une opération qui nécessite beaucoup de motivation, de soutient et de recherche d’informations.

Que chacun trouve objectivement sa place sur l’échelle du PE !!!
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Message par Patafix le Mardi 03/10/2006 22:30:11

Un forum séparant les pe sévères et le pe moin sévère ferait complexé encore plus ce qui on un pe sevère j'imagine, et de toute facon le but du forum c'est de rassembler pas de diviser.
Ensuite je suis assez daccord avec le "kayakiste", c'est vrai qu'en arrivant sur ce forum aprés quelques heures de lecture je me voyait déja casiment sur une table d'opération pour pouvoir m'en sortir :roll: .
Aprés grace au topic photo je me suis bien rendu compte que passé un certain niveau, il est clair que le blabla et la musculation sont de la pure conne***, mais la majorité d'entre nous n'a pas de pe extremement prononcé d'aprés ce que j'ai pu voir.
La seule chose que j'ai a dire c'est de ne pas parler tout de suite d'opération aux nouveaux arrivants, et si possible d'arreter la croissance fulgurante des multiples topic et sous catégories "opérés", parceque ca devient franchement frustrant pour ceux qui ne sont pas opérés ou même encore plus frustrant, ceux qui n'en ont pas la possibiilité.
Je tien quand même a remercier choups au passage pour son attitude sur le forum, c'est vraiment une bouffée d'oxygène parfois ^^.

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Message par gazelle le Mardi 03/10/2006 22:47:51

si possible d'arreter la croissance fulgurante des multiples topic et sous catégories "opérés", parceque ca devient franchement frustrant pour ceux qui ne sont pas opérés ou même encore plus frustrant, ceux qui n'en ont pas la possibiilité.

dans la catégorie opérés, sont regroupés les présentations et les photos des opérés dans le but d'éclaircir un maximum le forum pour les nouveaux arrivants. Si ça frustre les non-opérés j'en suis vraiment désolée... on ne va pas se cacher quand même ! :pfff:
Si tu n'es pas membre tu ne verras pas la rubrique opérés de toute façon donc pas de psychose autour de l'opé... OK ?
A part un grave problème d'ordre médical tout le monde devrait pouvoir se faire opérer donc je ne comprends pas trop ce qui te fait dire ça... ce n'est pas une question d'argent en tout cas... :?
Voilà ! ensuite vive la musculation pour ceux qui peuvent faire avec mais il faut savoir que, comme dans mon cas, certains n'ont pas le choix de ne pas se faire opérer car les répercutions que le PE occasionne sont handicapantes.
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Message par Patafix le Mardi 03/10/2006 23:04:46

Par "non possibilité" je pensais essentiellement a ceux qui habitent dans des régions... disons reculées ( :roll: ), et sans forcemment possibilité de se rendre dans les hopitaux qui traitent le pectus, par exemple ma mère était carrément contre et il était hors de question de faire une visite chez un spécialiste, ayant elle même un p-e mes arguments perdaient toute leur valeurs . Aprés c'est sur que ca n'est pas le principal problème, mais ca provoque quand même une frustration. D'un coté, un forum sur le pectus sans info sur les opérations n'aurait pas grande utilité c'est sur, alors puisqu'on ne peut pas faire autrement ^^.
Et excuse moi Gazelle je suis jamais venu ici en tant que non-enregistré, pouvais pas savoir ^^.
En bref, on ne devrait parler d'opération qu'aprés avoir vue des photos ou un résumé clair des dimensions du pectus, histoire de pas faire flipper les nouveaux arrivés, et je tient quand même a préciser que je ne met pas en doute l'utilité de l'opération, je dit juste que dans certain cas on fait focaliser les gens dessus alors que ce n'est pas nécessaire.

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Message par gazelle le Mercredi 04/10/2006 17:17:23

La plupart du temps on répond aux questions que se posent les nouveaux membres à propos de l'opération... en fait ils arrivent avec cette idée et après réfléchissent ! Dans la majorité des cas on donne un avis d'après les photos qui sont plus parlantes mais quand on est opéré on à l'impression de pouvoir trouver une solution à chacun... ce n'est pas très objectif mais bon...
Pour ce qui est du déplacement, je dirais pas que c'est une "vieille excuse" mais presque... la plupart de ceux opérés ont moins de 25 donc réduction SNCF pour les moins de 25 et le train ce n'est pas hors de prix. Si vous avez une bonne mutuelle vous pouvez même vous faire transporter en taxi médicalisé ! Que demande le peuple ?
Je pense sincèrement que QUAND ON VEUT ON PEUT ! :smt045 y'a plus qu'à s'en donner les moyens ! (mon optimisme est écrasant, je conçois... :roll: )
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Message par Patafix le Mercredi 04/10/2006 23:33:33

On pourrait facilement s'éterniser sur le fait que les "opérés" perdent un peu de leur objectivité, mais j'aurais du mal a l'admettre étant moi même non-opéré... Pour ce qui est de "quand on veut on peut", c'est bien mignon mais ca s'applique pas a tout les coups, parceque a moin de 25ans on est censé être autonome, a moin de 18ans on l'est déja beaucoup moin, ya le cadre familial qui rentre en compte l'avis des parents qui n'est pas facultatif mais décisif... Enfin bref, le fond du problème c'est pas tant la possibilité de se déplacer mais plutot les avis un peu "déprimant" des opérés, pour ma part (et ouai je rabache ^^ ) ca m'avais paru inquiétant le nombre d'opérés présents sur le forum et le nombre de gens prés a se faire opérer, mais bon c'est plutot positif pour les gens qui veulent chercher de la doc, aprés, ceux qui veulent du réconfort, va falloir lire les post de choups :D.
Et désolé gazelle de faire remonter des vieux topics déja débattus, mais chpense que c'est quand même important :roll: .

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Message par Choups le Jeudi 05/10/2006 17:42:31

Avec mon PE modéré, je me suis fait la philosophie suivante, grâce à ce forum, qui est quand même très intéressant :
- Il y a des cas beaucoup plus dramatiques que le mien,
- Au prix d’une opération lourde, une amélioration importante peut leur être apportée,
- Ouf ! Je peux éviter une telle opération.

Le forum doit être équilibré, pour apporter un soutient à chacun :
- Dédramatiser un PE modéré, pour vivre normalement avec,
- Donner du courage au PE sévère pour supporter leur opération lourde.

Il ne faut pas que les jeunes réagissent comme pour les opérations de chirurgie esthétique du nez : certains (certaines ?) se font opérer on se demande pourquoi.
Il y a un topic de « YAN » intitulé « mon histoire », dans le forum « opéré », qui exprime bien le regret d’une opération décidée un peu hâtivement.

Donc effectivement, il faut faire une mise en garde, de la juste mesure, doucement avec les opérations, à réserver aux cas justifiés.
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Message par Ginger le Jeudi 05/10/2006 21:28:48

Je déboule un peu dans la conversation, mais je repassais sur le forum après une longue période d’abstinence (je vous parle d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître, où le forum était jeune et fou et avait moins de 100 membres :wink: ), et je suis tombée sur ce topic.

Je suis d'accord avec Choup, mais au risque d’enfoncer des portes ouvertes et de répéter des évidences, attention à ne pas assimiler gravité du PE et impact psychologique (PE grave = opération, petit PE = ta vie est cool).

Certes, dans les cas les plus extrêmes (les plus graves, avec problèmes de santé notamment), ça joue sûrement.

Cela dit, on ne choisit pas de se faire opérer parce qu’on a un PE très sévère, mais parce qu’on le vit très mal, ce qui est à mon sens la seule raison valable.

A l’inverse, on peut bien vivre un PE qui ferait frémir d’autres, j’en suis la meilleure preuve. :roll:
Je lis les témoignages des opérés avec intérêt, ce n’est pas pour autant que je me suis décidée à sauter le pas (ça viendra peut-être).

L’opération du PE reste un acte médical très entouré et mûrement réfléchi (beaucoup plus que pour une opération de chirurgie plastique classique), le risque d’ « embrigader » des jeunes Pectusiens innocents et de les convaincre de se faire « charcuter » à tort ou à travers est à mon sens plutôt réduit.

Ce qui ne doit pas empêcher les Gentils Pectusiens qui vivent en paix de témoigner pour offrir aux nouveaux le plus large éventail possible !
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Message par gazelle le Jeudi 05/10/2006 22:06:46

Ohhhhh Ginger !!! quel plaisir de te revoir par ici !!!! :smt041
J'apprécie beaucoup vos témoignages à choups et toi.
Vous avez une très bonne morale tous les deux. merci pour les nouveaux membres :smt023
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Message par fAbrice. le Vendredi 06/10/2006 23:53:47

waou un petit passage de Ginger, et quel retour ! :D

la morale, comme les principes, c'est pas l'important (on s'en tape), mais c'est bien les circonstances qui comptent, comme l'explique Ginger (quelle plume! :wink: ), en ce sens je comprends bien Patafix.
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Message par skynord le Mercredi 30/05/2007 21:03:15

Voilà voilà petite question morphologie (je savais pas trop où mettre), ici j'ai appris des choses sur le syndromes de Marfan (sujet à controverse sur le forum) :
Le syndrome de Marfan a pour symptôme un pectus (de classe A,C,E :lol: ), des membres démesurés ( :D ) et des articulations fortement flexibles. On en vient à ma question : avez-vous déjà eu des problèmes d'articulations aux genoux?
Je m'explique mes genoux craquent énormément ( :bestiole: ) et qui savent aussi bien bouger sur l'axe Y (normal) et l'axe X (moins normal). Il y a depuis environ 4-5 ans j'ai des épanchements dans mes rotules mais je sais vivre avec et sa part. Mais depuis près de 2 semaines, j'ai mes genoux (le gauche + que le droit) qui a une fâcheuse tendance à me faire mal quand je tend ma jambe après qu'elle est été plié un peu trop longtemps. C'est une douleur assez forte et me donne l'impression que la jambe se paralyse petit à petit :?

Mon docteur va envoyé voir un spécialiste, j'aimerai donc avoir vos idées/expériences/opinion comme sa je saurais peut-être donner + d'info au docteur

Merci
Dernière édition par skynord le Jeudi 31/05/2007 0:28:43, édité 1 fois.
Hé Joe, quand est-ce qu'on mange ?
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Message par ciboulette le Mercredi 30/05/2007 23:38:26

coucou Skynord
C est bizarre se que tu dit parce que ca fit des annees et des années que mes genoux craquent ...que j ai super mal quand je les tend
Enfin bref sans etre une specialiste des differentes " merdouilles" qui tourne autour de se fichu PE je dirais que si il n y a que toi et moi que ca concerne ben on es plutot pas bien parti dans la vie!loll
J espere pour toi que ca ne te gache pas trop la vie ...perso au boulot ( se lever se baisser et ca continuellement...)ben je prend ca a la rigolade enfin je sais que j ai pas mal de truc qui cloche a l interieur de moi alors ...on vie avec ...
Courage!
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