Petite histoire du forum
Il a été créé il y a quelques années (le vendredi 11 mars 2005 à 16:09:00 précisément) par un homme possédant un Pectus Excavatum (PE) dans le but de pouvoir regrouper solidairement d'autres personnes dans le même cas. A cette époque, certains forums, tel celui de doctissimo, comportaient des sujets isolés traitant du PE, mais il n'existait pas de site français dédié spécifiquement au PE pour regrouper des informations relatives à cette malformation.
Par la suite, une partie consacrée au Pectus Carinatum (PC) a été créée car il n'existait pas de site dédié à cette malformation intimement liée au PE.
Quel est le but du forum ?
Ce site est un forum a but INFORMATIF et non médical. Il s'agit donc d'apporter des informations les plus objectives possibles sur différentes techniques pour corriger le pectus, et des alternatives à l'opération.
Il rassemble des témoignages et des expériences personnelles de membres, mis en commun dans un but d'entraide collective.
Aucun professionnel de santé ne témoigne actuellement sur le forum. Toutes les informations et les réponses que vous y trouverez sont uniquement le fruit de cette centralisation des expériences de chacun vis à vis du PE et des sujets qui y sont liés (voir rubrique BlaBla). Nous ne prétendons donc pas apporter des réponses à toutes les questions que vous vous posez. De même, étant donné le caractère communautaire d'un tel site, (tout le monde peut y ajouter des informations), certaines réponses aux questions posées peuvent contenir des imprécisions/inexactitudes/oublis/erreurs, même si nous nous efforçons d'éviter cela.
L'opération est-elle la seule solution?
Il est vrai qu'au premier abord, l'opération pour corriger le PE peut sembler omniprésente sur le forum. Une rubrique dédiée, beaucoup de gens qui se font opérés, beaucoup de non opérés qui en parlent... Alors quelqu'un qui débarque ici juste pour avoir des informations sur le pe (pourquoi j'ai ça? est-ce que ça peut me poser problème pour le sport?...) peut se sentir un peu oppressé, voir paniqué, et se dire qu'avoir un PE est très grave et qu'il faut se faire opérer.
Or, le but du forum n'est absolument pas d'inciter à l'opération. Le forum n'est sponsorisé par aucun médecin ni aucun hôpital, nous ne cherchons donc pas à leur envoyer le maximum de "clients".
Si l'opération est très présente sur le forum, c'est parce que beaucoup de membres y sont passés et relatent leurs expériences. De plus, pour beaucoup de nouveaux arrivants, le PE représente un complexe depuis de nombreuses années, et, n'arrivant toujours pas à s'accepter, il est normal qu'on les informe sur les techniques d'opérations.
Pourquoi n'y a-t-il aucun chirurgien spécialiste du PE sur le forum?
Tout d'abord, il faut savoir que plusieurs chirurgiens thoraciques spécialistes du PE connaissant l'existence de ce forum et le consultent régulièrement (nous ne dévoilerons pas leurs pseudos
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Ensuite, même si la participation d'un chirurgien à ce forum serait un plus pour l'expérience et les informations qu'il apporterait, cela désavantagerait les autres spécialistes qui ne sont pas sur le forum car les membres du forum seraient plus tentés d'aller se faire opérer chez lui que chez un autre. Il y aurait également un risque qu'il mette en avant la ou les techniques qu'il pratique.
Il y a également un code de déontologie dans la profession.
Et enfin, la plupart des chirurgiens ont déjà un emploi du temps assez chargé et peu de temps libre, qu'ils préfèrent le passer avec leurs proches plutôt que d'animer un forum.
Si vous avez d'autres questions concernant le but du forum ou sa gestion, merci de les poser en MP à un administrateur qui ajoutera la réponse dans ce message
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