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Alternatives / Informations / Sujets / Discussions autour des Pectus
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par alfred.doloso le Vendredi 27/01/2017 18:37:00
Moi j'avais un PE grave (haller 5,4) et le seul point commun avec tes symptômes c'est le manque d'air, qui en fait est plus un problème cardio-respiratoire, si j'ai bien compris mon chir. les douleurs pour tousser, eternuer et rire c'est depuis l'opération. moi pour le moment je regrette l'operation (trop de douleurs et pour le moment pas de mieux) mais je crois qu'il est trop tôt pour evaluer. A plus
L'opération, c'est pas de la tarte... si j'avais pu l'eviter...
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par Cindy le Vendredi 27/01/2017 20:00:20
Alors pour la photo j'ai pas vraiment pus faire ou trouver mieux. Quand on est une femme c'est délicat de faire une photo suffisament dégagée pour voir le creux, mais pas trop au risque de tomber dans l'obscène... Sinon je viens de Franche-Comté. J'ai découvert mon pectus moi meme à 17 ans ( bah oui quand on est differente on sait que y a un truc pas normal, à défaut d'avoir un medecin capable de le voir en 17 ans...) J'ai ensuite fait des radio le constatant, et consulté un pneumologue vu que je me plaignais de ne pas réussir à faire de gros efforts mais que mon medecin me croyait pas. Si j'ai bien compris les résultat, il a constaté une nette intolérance à l'effort, je n'arrive pas à la VO2max normale, mais mon coeur battait normal. Il m'avait dirigé vers un neurologue pour chercher une maladie neuromusculaire et bien évidement ils n'ont rien trouvé. Donc personne ne m'a vraiment catégorisé mon pectus, limite on s'en foutait.. Je ne veux pas me faire opérer, mais je suis désolée pour toi que l'opération te décoive.. Patience, tu sentiras la différence une fois bien remis j'espère. ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif) ( je suis photographe de passion voila pour la photo un peu "speciale")
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par Nonaik67 le Samedi 28/01/2017 0:08:20
Bonsoir,
Je me reconnais dans 2 des symptômes que tu décris (inconfort total en dormant sur le ventre comme si j'aplatissais directement mes poumons + gênes respiratoires les plus diverses, et très vite essoufflé à l'effort avec son lot de douleurs au thorax). Si ça peut te rassurer, aucun médecin que j'ai rencontré (du généraliste aux spécialisés) ne découvrait de problème. Ils m'assuraient, machine à l'appui, que j'étais dans la norme alors que je vivais bien le contraire à chaque instant de ma vie, du matin au soir. Contrairement à Alfred, j'ai été opéré en août et suis plus qu'heureux du résultat (t'auras les 2 avis extrêmes). Alors que je n'arrivais pas à monter un escalier et parler en même temps par exemple, j'ai repris la course et constate enfin des progrès (chose inimaginable avant). Toute sensation a disparu et je ne mesure que maintenant ce qu'être "normal" est au quotidien.
Si j'ai bien lu, ton problème, c'est que malgré toutes tes consultations, personne n'arrive à expliquer tes symptômes ? Ils n'ont même pas une interprétation minimale ? J'ai du mal à imaginer qu'un médecin te dise "je ne vois rien, essayez tel autre examen" sachant que ça augmente la détresse. Mais si tu penses que tout ça est lié à la malformation, pourquoi ne vas-tu pas directement voir un chirurgien thoracique spécialisé dans le PE (Lille, Strasbourg, Institut Montsouris de Paris) ? Ce n'est qu'une supposition, mais ils ont peut-être, par leur expérience, des machines/méthodes/examens plus précis et singuliers pour identifier ton mal et lui trouver une solution non chirurgicale. Je n'ai absolument pas la compétence médicale pour oser lier le PE à tes symptômes, mais, franchement, les médecins/entraîneurs/parents m'ont tellement répété que le PE n'expliquait pas mes douleurs que j'ai fini par m'en convaincre, alors qu'il suffit d'avoir des yeux pour constater qu'un tel enfoncement au milieu des organes les plus importants ne peut pas être sans conséquence. Autrement dit, si tu ne supportes vraiment plus les sensations que tu décris, je pense malheureusement qu'il faille laisser entrouverte - pour l'instant - la porte d'une intervention...
En espérant t'avoir aidé !
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par doubleyou le Samedi 28/01/2017 0:56:05
[quote="Cindy"]Alors pour la photo j'ai pas vraiment pus faire ou trouver mieux. Quand on est une femme c'est délicat de faire une photo suffisament dégagée pour voir le creux, mais pas trop au risque de tomber dans l'obscène... Sinon je viens de Franche-Comté. J'ai découvert mon pectus moi meme à 17 ans ( bah oui quand on est differente on sait que y a un truc pas normal, à défaut d'avoir un medecin capable de le voir en 17 ans...) J'ai ensuite fait des radio le constatant, et consulté un pneumologue vu que je me plaignais de ne pas réussir à faire de gros efforts mais que mon medecin me croyait pas. Si j'ai bien compris les résultat, il a constaté une nette intolérance à l'effort, je n'arrive pas à la VO2max normale, mais mon coeur battait normal. Il m'avait dirigé vers un neurologue pour chercher une maladie neuromusculaire et bien évidement ils n'ont rien trouvé. Donc personne ne m'a vraiment catégorisé mon pectus, limite on s'en foutait.. Je ne veux pas me faire opérer, mais je suis désolée pour toi que l'opération te décoive.. Patience, tu sentiras la différence une fois bien remis j'espère. ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif) ( je suis photographe de passion voila pour la photo un peu "speciale") IMG_1586.JPG [/quote Il est clair que le pectus excavatum a un retentissement fonctionnel qui se démasque à l'effort : "je n'arrive pas à la VO2max normale". Il faut lire et montrer cet article (qui est d'ailleurs sur le site) : La chirurgie du pectus excavatum améliore l’aptitude aérobie et l’efficacité de la « pompe respiratoire cardiovasculaire » chez l’adulte Cet article est accessible sur Internet. Une seule solution pour améliorer la situation: la chirurgie...Il faut y réfléchir
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par Cindy le Samedi 28/01/2017 11:43:44
Merci pour vos réponses ! Nonaik67, ravie pour toi que ton opération t'ai "guéri" ! Et je comprends totalment ce que tu as pus ressentir face aux medecins c'est pareil pour moi.. J'ai d'abord toujours déclaré des problèmes et gênes au sport à mon medecin. Je n'arrivais à rien, j'étais toujours dernière, peu de souffle... Il justifiait ça à chaque fois par mon manque d'exercice et mon faible poids. (proche anorexie pendant quelques temps). Il n'a donc jamais voulu faire d'autres examens. À l'arrivée de BAC et avec l'adolescence, j'ai remarqué ma différence physique et grâce à google j'ai réussi à mettre un nom dessus ! Retour chez le medecin pour demander des radios, il m'a dit "Je connais des gens avec des pectus qui font du sport haut niveau, ça n'a rien à voir, tu te fais des illusions, mais je te prescris des radios" Vive le medecin... Je suis allée en voir un autre qui m'a fait souffler dans un test, je sais pus comment ça s'appelle désolé.. (souffler le plus fort d'un coup) et c'était pas normal le resultat j'ai donc obtenu ordonnance pour un pneumologue. Pneumologue : Test d'effort avec conclusion je cite ma copie "Cette épreuve d'effort avec VO2max montre une intolérence tout à fait nette à l'effort puisqu'elle ne réalise que la moitié de la VO2max prédite. Il n'y a toutefois pas de limitation ventilatoire. Les échanges gazeux sont normaux."VO2max anormale mais pas de limitation ventilatoire, moi je m'y perds.. Apres neurologue qui n'a rien trouvé et j'en suis resté là. Je tiens à préciser quelque chose : Le but de ma question était d'essayer de comparer pour savoir si mes symptômes étaient normaux pour des pectusiens OU si ils étaient propres à moi, soit liés à un grave pectus ou peut être à une autre pathologie ou tout simplement du stress... Eh oui à ne pas négliger c'est possible aussi.. Je suis très anxieuse. Je ne veux pas me faire opérer car je vis très bien cette différence physiquement. Je ne le ferai qu'en cas où ça met en danger ma vie ! Mais vu que plusieurs medecin m'affirment que je fabule.. Je suppose que rien ne craint vraiment.. Je considère mon pectus comme de l'asthme, du diabète ou des allergies.. Ca fait parti de moi, il y a pire dans la vie, et tant que ça ne me met pas directement en danger notoire, je laisserai ainsi ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif) Mes symptômes sont chiants, mais il y a bien pire, et j'ai toujours vécu comme ça je m'adapte.. Néanmoins je pense que comme tu dis, un jour j'irai consulter un pro PE pour clarifier le sujet et m'assurer une futur grossesse sans problèmes par exemple ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif) Merci à toi pour ton point de vue ! Doubleyou, En effet la chirurgie aide.. mais combien vivent une vie entière sans savoir ce qu'ils ont et s'adaptent à leur conditions pour vivre ? Mon pectus m'a pas l'air sévère comme d'autres en plus.. L'opération me fait une peur bleue et pour moi c'est beaucoup trop de risque et de douleur et de contraintes pour quelque chose qui me dérange à moitié.. ça réduit mes capacités d'effort certes, mais ceux qui ont de l'asthme, un souffle au coeur ou autre vivent avec ! Enfin c'est mon point de vue ![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif) Merci pour ta réponse !
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par Nonaik67 le Samedi 28/01/2017 12:58:33
Je pense que 90% des pectusiens inscrits ici ont reçu les mêmes remarques que toi lors des visites médicales ("prenez du poids" ; "faites plus de sport" ; "on peut vivre centenaire avec ça" ; "le PE n'a rien à voir, j'en connais qui..."). Le problème, c'est que, comme tu l'as dit, quand ça vient de plusieurs médecins et que leurs avis se recoupent, on finit par se dire que le PE n'est peut-être qu'une cause très indirecte de nos problèmes et qu'il dissimule une seconde pathologie, en plus indétectable par les radars de la médecine (bonjour l'angoisse...).
Exemple, lorsque j'ai passé tous mes examens pour être opéré, chacun prenait 10 minutes pour s'étonner que je veuille l'être avec des résultats aussi bons. Il y a sûrement une différence totale entre nos sensations et nos résultats ? Le problème se situerait ailleurs ? Leurs machines analyseraient des fonctionnalités à côté de ce qui nous dérange ? Qui sait. Je n'ai pas encore eu l'occasion de leur donner mon témoignage mais je le ferai et donnerai leur réaction/explication à mon retour, c'est toujours intéressant.
J'espère que tu pourras laver ces angoisses dès la rencontre avec un pro du PE. Et désormais, n'hésite pas, lorsqu'on t'opposera que "je connais des pectusiens qui vivent très bien" de faire le plein de témoignages contraires sur le forum pour leur répondre.
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant !
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par doubleyou le Samedi 28/01/2017 16:10:31
A Cindy "VO2max anormale mais pas de limitation ventilatoire, moi je m'y perds.. " Cette phrase résume parfaitement le problème du pectus excavatum! Celui-ci n'ampute que de manière minime la fonction pulmonaire (mesuré par les Epreuves fonctionnelles respiratoires au repos ou "spirométrie"), d'ou le terme employé "pas de limitation ventilatoire". Par contre le pectus excavatum a un retentissement cardiaque car il y un déficit du retour du sang au coeur qui ne se démasque qu' à l'effort d'où la VO2max déficitaire. Pour résumer, la limitation à l'effort n'est pas respiratoire et la limitation avec sensation d'essouflement à l'effort maximal est d'origine uniquement cardiaque. Evidemment, si on est sédentaire, ou si on compte le rester, la chirurgie du pectus excavatum ne s'impose pas : aucune anomalie au repos
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par doubleyou le Samedi 28/01/2017 16:35:36
A nouveau à Cindy Si tu veux un avis autorisé en Franche-Comté, va consulter au CHU de Besançon le Dr Jean Langlais : c'est un pro du Pectus Excavatum et ce n'est pas parce qu'il est Chirurgien (pédiatrique) qu'il va te proposer de te faire opérer...
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par Cindy le Samedi 28/01/2017 16:42:24
Nonaik67, absolument, je pense de plus en plus que je me fais des films pour rien, ou alors que j'ai un truc grave ce qui me donne en aucun cas envie de voir n'importe quel medecin.. J'en reviens pas que les medecins ne voyaient pas l'utilité d'une opération si tu en as ressenti les améliorations.. Et comment des résultats peuvent être aussi bons malgré des problèmes ressentis et le PE.. Ca doit être un soulagement pour toi d'en avoir fini avec tout ça, tant mieux ! Merci pour tout en tout cas. Ta convalescence n'a pas été trop douloureuse ? doubleyou a écrit :"VO2max anormale mais pas de limitation ventilatoire, moi je m'y perds.. " Cette phrase résume parfaitement le problème du pectus excavatum! Celui-ci n'ampute que de manière minime la fonction pulmonaire (mesuré par les Epreuves fonctionnelles respiratoires au repos ou "spirométrie"), d'ou le terme employé "pas de limitation ventilatoire". Par contre le pectus excavatum a un retentissement cardiaque car il y un déficit du retour du sang au coeur qui ne se démasque qu' à l'effort d'où la VO2max déficitaire. Pour résumer, la limitation à l'effort n'est pas respiratoire et la limitation avec sensation d'essouflement à l'effort maximal est d'origine uniquement cardiaque.
Je comprends un peu mieux merci ! Mais alors pourquoi mes gazs de sang au repos et effort sont normaux ? Et mes tracés ECG repos, effort, récupération aussi ?.. Ca prouverait donc bien que je fabule.. J'ai arreté l'épreuve pas à cause de mon souffle ou mon coeur, mais parce que j'avais plus de force dans mes muscles, ca me dégommait D'où la raison pour laquelle il m'avait redirigé vers un neurologue en cas de maladie neurosmusculaire ! Inexistante.. Et sinon oui, le sport et moi ça fait 18 ![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif) donc j'ai tendance à vivre une vie loin des trucs extrêmes, rapides, sportif ![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif) le yoga c'est bien ![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif) Je ne savais pas qu'il y en avait un à Besancon.. j'étais allé sur Mulhouse, c'est bon à savoir ! Merci ! Je devrais peut être rouvrir le chaptire de ce PE.. meme si ca me terrorise.. ![Crying or Very sad :cry:](./images/smilies/icon_cry.gif) Voila le bilan tu comprendras peut etre mieux que moi..
- Cindy
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par Nonaik67 le Samedi 28/01/2017 17:46:57
Ta convalescence n'a pas été trop douloureuse ?
Franchement, par rapport aux nombreux témoignages que j'ai pus lire ici (et qui m'ont plus alarmé qu'autre chose), la mienne a été idéale, même s'il y a tout de même plusieurs moments très pénibles durant les 2 premières semaines (m'enfin, c'est prévisible quand on s'insère une plaque dans le torse...). En post-op, la morphine et les pilules soulagent intégralement la douleur. C'est plutôt une gêne motrice qu'une douleur permanente. Il ne faut pas éternuer, difficile de rire, impossible de se baisser, respiration à contrôler... Puis tout revient petit à petit dès la fin de la 2ème semaine, et à la fin du mois, je pouvais vivre à nouveau normalement. (Pour ceux qui liraient ce message, je précise juste que j'ai subi une variante du Ravitch pratiquée à Strasbourg).
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par doubleyou le Samedi 28/01/2017 18:26:08
Je comprends un peu mieux merci ! Mais alors pourquoi mes gazs de sang au repos et effort sont normaux ? Et mes tracés ECG repos, effort, récupération aussi ?.. Ca prouverait donc bien que je fabule.. J'ai arreté l'épreuve pas à cause de mon souffle ou mon coeur, mais parce que j'avais plus de force dans mes muscles, ca me dégommait D'où la raison pour laquelle il m'avait redirigé vers un neurologue en cas de maladie neurosmusculaire ! Inexistante.. Et sinon oui, le sport et moi ça fait 18 ![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif) donc j'ai tendance à vivre une vie loin des trucs extrêmes, rapides, sportif ![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif) le yoga c'est bien ![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif) Je ne savais pas qu'il y en avait un à Besancon.. j'étais allé sur Mulhouse, c'est bon à savoir ! Merci ! Je devrais peut être rouvrir le chaptire de ce PE.. meme si ca me terrorise.. ![Crying or Very sad :cry:](./images/smilies/icon_cry.gif) Voila le bilan tu comprendras peut etre mieux que moi.. IMG_0106.JPG [/quote] Pour résumer : ls poumons sont normaux (cf. gaz du sang normaux au repos et à l'effort) mais ils sont comprimés par le pectus excavatum (syndrome restrictif non négligeable). Le coeur est vraisemblablement comprimé aussi et a donc des difficutés à se remplir à l'effort, d'ou le déficit de la VO2 max. Pour monter cela il faut faire un scanner du thorax. Dans une telle situation la chirurgie est susceptible d'améliorer considérablement les choses...Va voir le Dr Jean Langlais que je connais : il est super sympa!
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par Tristan le Dimanche 29/01/2017 13:15:24
Salut Cindy et bienvenue sur le forum! Pas évident de s'y retrouver, surtout quand des médecins, en qui il est tout à fait logique d'avoir confiance, nous disent que tout va bien... Pour ma part tout allait bien selon les médecins aussi (généraliste et cardiologue). Et puis au test d'effort à Lilles, mon coeur est monté à 240BPM...oui 4 fois par secondes J'avais systématiquement de la tachycardie après un effort, et j'étais "traité" avec des bêta bloquant... Depuis l'opération ça ne m'est plus jamais arrivé, et sans être un grand sportif, je fais quand même un minimum de sport : beaucoup de marche, vélo, piscine et un peu de musculation. Chose impossible avant...
Opération ravitch modifiée (sternochondroplastie simplifiée) le 5 décembre 2007 à Lille.
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par doubleyou le Dimanche 29/01/2017 16:16:14
Tristan a écrit :Salut Cindy et bienvenue sur le forum! Pas évident de s'y retrouver, surtout quand des médecins, en qui il est tout à fait logique d'avoir confiance, nous disent que tout va bien... Pour ma part tout allait bien selon les médecins aussi (généraliste et cardiologue). Et puis au test d'effort à Lilles, mon coeur est monté à 240BPM...oui 4 fois par secondes J'avais systématiquement de la tachycardie après un effort, et j'étais "traité" avec des bêta bloquant... Depuis l'opération ça ne m'est plus jamais arrivé, et sans être un grand sportif, je fais quand même un minimum de sport : beaucoup de marche, vélo, piscine et un peu de musculation. Chose impossible avant...
Tous ces témoignages démontrent que le pectus excavatum a un effet néfaste sur la fonction cardio circulatoire et il est important que les pectusiens opérés apportent leurs témoignage sur les améliorations qu'ils ont observé sur eux-mêmes. C'est important car beaucoup de médecins sont ignorant du problème, ou même dans le déni, notamment ceux qui traitent les pectus excavatum par une prothèse (en quelque sorte, un cataplasme sur une jambe de bois...)
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par Cindy le Dimanche 29/01/2017 17:25:35
Nonaik67, contente pour toi alors, tu peux enfin vivre une vie "normale" ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif) J'aurais jamais le courage de faire ce genre d'opération.. Doubleyou, je pense que les prothèses sont pour ceux qui veulent uniquement traiter le problème esthétique ! Je réflechis encore entre des nombreux medecins experimentés et des sensations de "malades" qu'est-ce qui est fiable ? C'est la science face au ressenti, et je pense avoir beaucoup de symptômes psychosomatiques dans le fond... Les patients vont mieux après l'opération c'est un fait, mais n'y a t'il pas une part de psychologie pour certains ? Pas tous bien sur ! Les PE sévères sont à part.. Les résultats sont normaux chez tant de pectusiens pré-op c'est dingue quand même.. J'irai voir le medecin que tu me dis mais pas de suite je pense ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif) Salut Tristan et merci ! Waouh 4 par seconde.. ça fait peur ! C'est une bonne chose que tu sois guéri alors.. Moi ça me terrorise l'opération vous avez un sacré courage !
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par Tristan le Lundi 30/01/2017 10:05:25
Tu as raison c'est du cas par cas, chaque personne atteinte du PE est unique! La preuve avec ce nageur professionnel (dont j'ai oublié le nom, mais il y a un post sur lui quelquepart sur le forum...), qui a un sacré PE et qui pourtant est un athlète! Donc pour ton cas, aller voir un chirurgien thoracique te permettra d'avoir un avis sur ton cas, par quelqu'un qui connaît le problème ![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif) EDIT : j'ai retrouvé le nageur en question https://fr.wikipedia.org/wiki/Pieter_van_den_Hoogenband
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par Cindy le Lundi 30/01/2017 12:00:39
Ça alors.. Je ne savais pas.. Incroyable en soi.. Comme quoi un même problème est vraiment different pour tous.. Oui en effet, je pense qu'un spécialiste PE me fixera sur mon état et m'en dira plus, du moins j'espère.. Rien n'est urgent, mais je vais le faire dans les 3 années à venir de sur ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
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par Synthetik le Jeudi 09/02/2017 17:02:34
doubleyou a écrit :Tristan a écrit :Salut Cindy et bienvenue sur le forum! Pas évident de s'y retrouver, surtout quand des médecins, en qui il est tout à fait logique d'avoir confiance, nous disent que tout va bien... Pour ma part tout allait bien selon les médecins aussi (généraliste et cardiologue). Et puis au test d'effort à Lilles, mon coeur est monté à 240BPM...oui 4 fois par secondes J'avais systématiquement de la tachycardie après un effort, et j'étais "traité" avec des bêta bloquant... Depuis l'opération ça ne m'est plus jamais arrivé, et sans être un grand sportif, je fais quand même un minimum de sport : beaucoup de marche, vélo, piscine et un peu de musculation. Chose impossible avant...
Tous ces témoignages démontrent que le pectus excavatum a un effet néfaste sur la fonction cardio circulatoire et il est important que les pectusiens opérés apportent leurs témoignage sur les améliorations qu'ils ont observé sur eux-mêmes. C'est important car beaucoup de médecins sont ignorant du problème, ou même dans le déni, notamment ceux qui traitent les pectus excavatum par une prothèse (en quelque sorte, un cataplasme sur une jambe de bois...)
Moi, ce que je constate, c'est qu'il y a une grande méconnaissance des conséquences des déformations thoraciques chez les médecins généralistes et les radiologues qui ont trouvent souvent tendance à se dire qu'une déformation est juste esthétique et pas fonctionnelle. Ils ont trop souvent tendance à vouloir tout régler à coup de médicaments quand le problème est mécanique.
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par alfred.doloso le Lundi 22/05/2017 22:08:18
Salut Cindy, alors tu en es où de tes consultations et pectus? bye
L'opération, c'est pas de la tarte... si j'avais pu l'eviter...
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par bricenogoud le Mercredi 21/06/2017 13:07:35
Bonjour à tous, je me suis souvent demandé si mon Pectus n'était pas dû à mes nombreux rots à répétition durant mon enfance, en effet quand j' étais plus jeune je rotais sans cesse à souhait, et je me demandais si cette recharge d' air (nécessaire à provoquer les rots volontaires) n' aurait pas créée à la longue une dépression au niveau du sternum et donc engendré mon pectus .... je suis convaincu que cette piste n' est pas à exclure
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par alfred.doloso le Samedi 21/10/2017 18:22:49
Cindy a écrit :IMG_1581.JPG Voilà une photo de mes radios, si ça suffit pas j'en ferais de moi..
Salut Cindy, alors? Tu en es où? Tu as vu un chirurgien?
L'opération, c'est pas de la tarte... si j'avais pu l'eviter...
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