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Pectus chez mes enfants..

Pectus chez mes enfants..

Message par Bestoff020 le Dimanche 13/05/2018 19:23:35

Bonjour,

Avant tout je me excuse de mon écriture et grammaire.
J'ai 30 ans. Je suis père de 2 enfants de 32 mois et de 7 mois, les 2 garçons. Le premier a développe pectus exavatum de les premiers mois après naissance, et le 2eme aussi mais moins prononce.
Dans ma famille on a pas de pectus exavatum, je suis de grand taile 194, et ma femme est de 165. De son cote non plus, pas de pectus exavatum. Je suis très angoisse du coup. Je m'enquete de leur avenir.
Le trou de pectus de mon garçon de 32 mois est bien visible, le 2eme beaucoup moins.
Ma plus gros engoise est que des que on tape sur internet ; pectus exavatum ; il est directement lie avec des maladies génétiques, comme la plus connus syndrome de Marfan.
Le plus age de 32 mois il est bien grand pour son age, du taille de son père apparemment ... Les pédiatres ne donnes pas trop importance a cette malformation. Je peur pour eu car ma mère elle a 47 ans est elle e programe pour une operation de anevrisme coronarienne, ce que me remmena a penser que peu être c'est du Marfan. Mais elle na aucun autre symptome, ni aorte, ni pectus, ni grand taille... moi je suis grand, mais mon corps est bien proportionne et je n'e pas de problèmes autres.

Qui faire? Je vu que il'ya une nouvelle technique de réparation de pectus sur pectusup.com, taulinoplastie. Ca me donne d'espoir car une opération possible des 8 ans et puis non invasif, et très facile a récupérer.
Est les gens qui sont la pectus exavatum ont fait les examens pousse pour vérifier la présence syndrom de Marfin? Est que il faut faire tout les tests possible pour moi et mes enfants pour détecter une éventuelle maladie génétique?
Est que qlqn a deja fait taulinoplastie et est que ca aide vraiment?

J'habite en Suisse, du coup ici c'est que procédure du Nuss, ou Ravitch. Svp je suis un peu perdu... triste et je me sent inutile. Du coup le stress monte dans la maison, enquetude et incertitude de notre avenir.

Merci de repondre a mes questions si possible, je vous remercie en avance.
Bestoff020
Pectusien(ne) touriste
 
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Re: Pectus chez mes enfants..

Message par alfred.doloso le Dimanche 13/05/2018 23:01:13

Bonsoir et bienvenue sur le forum.
Alors surtout PAS DE PANIQUE pour Marfan. Même si sur internet tu trouves pectus et Marfan dans le même panier, tous les pectus ne sont pas révélateur de Marfan, bien au contraire. Il suffit de voir le nombre de membres de pectusiens sur ce forum... et combien sont atteints du syndrome: très très peu!!!
Ensuite, ne stresse pas pour ce trou. Sinon tu transmettra cette inquiétude à tes enfants et ils feront une fixation sur leur PE et grandiront complexés. Ils sont de toutes façons très petits pour envisager quoique ce soi. C'est bien qu'ils soient vus par un spécialiste pour voir l'évolution mais attention à aller trop vite pour parler d'opération. Pensez à vacuum bell avant de penser au bistouri.
Vous avez des photos de leur thorax?
Bonne soirée
L'opération, c'est pas de la tarte... si j'avais pu l'eviter...
alfred.doloso
Pectusien(ne) habitué(e)
 
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Re: Pectus chez mes enfants..

Message par Bestoff020 le Mardi 15/05/2018 11:46:50

Merci beaucoup pour votre réponse ,
je vais essayer de google un peux moins... car on tombe vite dans dépression avec toutes les problèmes que on peut retrouver sur internet en lien avec pectus.
Du coup je pris rdv pour les enfants a CHU de Saint Etienne, vu que il sont assez en pointe avec pectus, ils proposent plusieurs solutions et puis il font les méthodes de Taulinoplastia, et chirurgies moins invasives.
Délai d’attente pour 1er rdv 12 mois... mais bon mes garçons sont trop petits encore. Au moment de rdv il vont faire 3ans et demi et 1 an et demi. Donc ca va .

Merci et puis je vais continuer mon histoire sur cette forum dès que j’ai des nouvelles.
Bestoff020
Pectusien(ne) touriste
 
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Re: Pectus chez mes enfants..

Message par Tristan le Jeudi 05/07/2018 8:51:18

Bestoff020 a écrit :Merci beaucoup pour votre réponse ,
je vais essayer de google un peux moins... car on tombe vite dans dépression avec toutes les problèmes que on peut retrouver sur internet en lien avec pectus.
Du coup je pris rdv pour les enfants a CHU de Saint Etienne, vu que il sont assez en pointe avec pectus, ils proposent plusieurs solutions et puis il font les méthodes de Taulinoplastia, et chirurgies moins invasives.
Délai d’attente pour 1er rdv 12 mois... mais bon mes garçons sont trop petits encore. Au moment de rdv il vont faire 3ans et demi et 1 an et demi. Donc ca va .

Merci et puis je vais continuer mon histoire sur cette forum dès que j’ai des nouvelles.


La chirurgie est à exclure tant que vos enfants n'ont pas fini leur croissance...donc encore pas mal d'années avant d'envisager cette voie, et surtout ce choix devrait venir de vos enfants eux même :wink:

Par ailleurs si vos enfants grandissent normalement, inutile des les traumatiser avec des rendez-vous chez divers spécialistes. Tant qu'ils ne se plaignent pas et n'ont pas d'intolérance à l'effort bien sûr...

Pour Marfan comme dit au dessus pas de panique, c'est une maladie héréditaire, avec bien d'autres symptomes que le PE...
Opération ravitch modifiée (sternochondroplastie simplifiée) le 5 décembre 2007 à Lille.
Tristan
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