Pectus-FR

[heidi]

salut à tous.

je ne peux qu'etre d'accord avec vous tous bien sur

maintenant pour des raisons familiales d'organisations et de finance , il me serait bien difficile d'aller rencontrer plusieurs chirurgiens à l'autre bout de la france çà je le le sais déja et çà me met d'entrée une bonne pression.

par contre je partage l'idée que ce n'est pas une mince décision , qu'il vaut mieux s'adresser au bon dieu qu'a ses saints.

donc je préférais rencontrer ceux qui ont le plus de recul et de pratique sur le sujet.

je dois encore relire pas mal de choses sur le forum car je n'arrive toujours pas à saisir si l'une ou l'autre méthode ( strasbourg ou lille ou d'autres ) est plus apropprié après 40 ans .
vous allez me dire que çà va dépendre de la taille de mon pe , de sa forme ?

[gazelle]

vous allez me dire que çà va dépendre de la taille de mon pe , de sa forme ?

C'est ça !

Tu me donne l'impression de vouloir préparer un investissement genre une maison... Tu dois faire le tour, tu vas regarder avec tes finances, tes disponibilités... Crois moi que le jour où ce sera invivable l'opération sera LA priorité.
Quant à la technique opératoire tu peux t'orienter vers une en particulier, et même si c'est toi qui aura la charge de la décision finale, c'est le chirurgien qui décidera du type d'intervention quoi qu'il arrive...

[heidi]

salut gazelle

je suis bien évidemment d'accord avec tout ce que tu dis gazelle

sans vouloir rentrer dans un grand débat , je sais que çà peut étonner gazelle mais oui les déplacements , les frais annexes , les dépassements d'honoraires si il ya , çà représente un certain budget lorsque l'on a déja du mal à boucler chaque mois juste pour le quotidien pour une famille de 5 personnes et je bosse meme un peu à coté pour boucler les fins de mois.

tu vois à titre d'exemple , je n'ai rien à cacher , notre budget vacances pour l'été c'est environ 400 euros pour la totalité .

alors si je dois dépenser cette meme somme que pour moi , oui c'est pas évident de prendre la décision car ce sera en moins pour le reste de la famille.avec en plus mon amie qui va devoir tout faire pendant quelques mois si je décide de me faire opérer . nous sommes très loin de notre région d'origine donc pas de mamie pour garder les gosses etc... et tu sais faire garder un gamin çà va mais trois c'est une autre organisation crois moi .

voila je suis pas là pour pleurer sur mon sort, pas du tout , mais aujourd'hui beaucoup de gens sont en galère car deux petits salaires avec un crédit maison conséquent laisse peu de marge de manoeuvre sauf si l'on est aidé par sa famille d'une manière ou d'une autre ce qui n'est pas le cas pour nous . donc oui chaque décision doit etre murement réfléchi .

c'est la réalité du moment

toutefois je suis d'accord avec toi et je comprends bien ce que tu veux me dire par la priorité . mais la priorité pour moi meme si je n'ai jamais bien vécu ce pectus ( jamais torse nu, j'evite presque toutes les baignades etc.......) sera toujours mes enfants .

pour l'opération , je sais déja que la méthode nuss n'est pas envisageable à 42 ans , donc je vais plus me diriger vers un ravicht
si je dis des conneries dis moi , tu es bien plus calé que moi en la matière

je te remercie de ta franchise gazelle , ma réponse est de meme.

je vous tient au courant.

merci à vous

[gazelle]

Je comprends tout à fait tes explications, chacun à les raisons qui font que l'opé ne se fait pas comme ça. Pour info, les dépassements d'honoraires sont négociables / peuvent être pris en charge par un secours exceptionnel sur demande / peuvent être évités en passant en public plutôt qu'en privé (oui c'est aussi exceptionnel mais ça existe).
L'organisation familiale (même sans famille proche) est possible par des réseaux de "grands-parents" d'adoption ou certaines communes peuvent exceptionnellement aider une famille qui ponctuellement (comme dans ton cas) a besoin d'une place d'accueil par la mise en relation avec une assistante sociale...
Maintenant je ne veux pas te pousser à l'opé mais sache qu'il existe des aides/soutiens/secours existants dans les communes/hopitaux... je le dis pour que tous puissent le savoir (aussi)

[heidi]

bonsoir gazelle

merci à toi pour toutes ces pistes.

oui tu as raison, au cas ou je n'avais pas pensé aux aides exceptionnelles .

je sais que tu ne me pousse pas à l'opération

tu m'informes et je t'en remercie

je pense prendre un rendez vous à strasbourg

j'ai vu aussi un chirurgien sur grenoble dans la liste mais comme vous le dites souvent toi et d'autres pectusiens , nous n'avons que peu de retours
sur certains chirugiens
je ne crois pas avoir vu sur le forum des personnes opérèes sur grenoble?

dis moi c''est dans le domaine du public le professeur whilm ?

[Eric4+]

Salut Heidi, salut à tous

Le professeur Wihlm exerce au NHC (Nouvel Hôpital Civil = Hôpital public) et il y a un petit dépassement d'honoraire à prévoir.
La sécu + mutuelle m'ont remboursé l'intégralité des sommes engagées (au final j'ai laissé 17€ = location de la télé !).

D'autre part, le prof W prend sa retraite en aout 2013 et il n'a aucun successeur désigné à Strasbourg (c'est une très mauvaise nouvelle pour tous les pectusiens) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Cependant, et là ça va peut-être t'intéresser, il m'a parlé d'un RDV qu'il avait déja pris en 2014 (après sa retraite supposée) pour une opération à 4 mains à Grenoble.

Zut, il faut que je file (au boulot) ...

A+

[gazelle]

L'exercice est un peu compliqué... j'essaie de t'expliquer.
Le praticien d'Hôpital (exerçant en public donc), a le droit de pratiquer en libéral dans un cadre définit par une ordonnance/loi (ds la limite de 20% de la durée de son travail hebdomadaire)

Extrait :
"A l'hôpital, le patient a-t-il le libre choix de consulter en secteur public ou privé ?
Les patients peuvent choisir le secteur dans le cadre duquel ils veulent être soignés. L'article R.6154-7 du CSP rappelle que « pour tout acte ou consultation, le patient qui choisit d'être traité au titre de l'activité libérale d'un praticien reçoit­, au préalable, toutes indications quant aux règles qui lui seront applicables du fait de son choix. En cas d'hospitalisation, il formule expressément et par écrit son choix d'être traité au titre de l'activité libérale d'un praticien ». Toutefois, dans son rapport sur les dépassements d'honoraires (*), l'Igas a relevé que ses interlocuteurs régionaux « insistaient sur le fait que les rendez-vous des consultations privées seraient accordés avec des délais plus courts que ceux des consultations publiques, incitant de fait le patient à privilégier la consultation privée et consentir par avance au dépassement lorsqu'il est demandé »." > lien vers cet extrait <

En gros faut négocier avec le praticien, maintenant il faut savoir que les délais et places en public sont à longue échéance...
Pour mémoire, je ne me rappelle pas q'un pectusien ai dû débourser de sa poche les dépassements d'honoraires...

> Lien vers la prise en charge financière < car on dévie un peu du sujet principal là...

[switch]

Woua heidi tu te lances dans l'opération ! J'ai toujours ressenti une frustration dans tes récits depuis le début . C'est pas plus mal pour toi de sauter le pas

[heidi]

salut à tous

salut switch

que veux tu dire par là ?

tu veux dire avoir un mal etre d'avoir ce PE ?,
frustré de ne pas m'etre encore fait opéré c'est çà?

peut etre que çà me titille plus en avançant dans l'age je ne sais pas

que j'envie les opérès? parfois oui, parfois non


je me suis beaucoup exprimé sur mon ressenti justement , sauf que l'opération a toujours été depuis que j'ai appris son existence non une évidence comme chez certains pectusiens mais davantage une possibilité . l'opération ne m'a jamais tenté plus que çà jusqu'a il y a quelques mois sans toutefois avoir de certitude , d'ou la necessité de rencontrer un chirurgien

je n'ai jamais bien vécu mon PE , j'ai appris à vivre avec tout simplement.
pour le moment je vais déja prendre un rendez vous pour faire le point après je verrai bien, j'en suis là.

bonne soirée

[jc13]

Bonsoir les viocs

[sp71]

Pour ma part, j'ai rendez vous à lafin du mois dans un hôpital spécialisé Méthode Nuss dans le sud du Japon. Et oui, j'habite à Tokyo et j'ai 41 ans. Mon premier rendez-vous! A suivre donc...

Tout dépend de quelle méthode chirurgicale l'on parle.
Si vous ne précisez pas dans vos messages, ils n'ont aucun sens et n'apportent rien ...

Je suis donc preneur de toutes les observations et expériences concernant la méthode Nuss.

Salutations,

Stéphane

[Bud]

Pour ma part j'ai subi une operation de type Ravitch aux environs de 35 ans sans probleme. C'est meme conseillé de faire ce type d'operation apres la fin de la croissance ; ceci contrairement a la technique Nuss qui marche mieux juste avant la fin de la croissance et devient de moins en moins efficace avec le temps (car les cartilages durcissent et perdent donc de leur malléabilité sous contrainte).

Il est par contre courant d'avoir des douleurs vertebrales durant quelques annees apres une operation de pectus (Nuss ou Ravitch) car les articulations vertebrales (notamment les costo-vertebrales) subissent des contraites de torsion differentes de celles qu'elles connaissaient avant l'operation. Plus la correction du pectus est faite tard, plus ce type de douleur risqueront d'etre presente.

Pour resumer, pas de pb à se faire opérer tard (apres 30-40 ans), pourvu que l'on ai pas de contre indication operatoire (pb coeur, pb poumon, pb coagulation, ...). Il sera aussi preferé une technique de type Ravitch a la technique Nuss au fur et a mesure que l'on avance dans l'age.