Pectus-FR

[stephanieb]

Bonjour a tous, ce site m'a bien aidé pour mon fils et aujourd'hui je souhaite partager avec vous notre aventure. Depuis septembre dernier, nous utilisons le vaccum bell et c'est impressionnant. Notre fils malgré une utilisation light car c'est un enfant de 12 ans est passé d'un pectus profond de 3 cm à 1 cm à peine. Nous ne le bousculons pas et allons à son rythme. En plus il fait du tir à l'arc, ce qui l'aide à ouvrir son thorax et est donc complémentaire. Pour ce qui est de la prise en charge du vaccum bell, j'ai entamé des démarches auprès de Mme Marisol Touraine qui nous a répondu et à fait suivre notre dossier pour qu'il soit étudier par le directeur de la sécurité social. J'ai encore quelques mois d'attente mais je sais que notre dossier est pris en compte pour les avoir appelé dernièrement. Mon fils est suivi à Necker par le Pr Wicart. En septembre dernier ils étaient un petit groupe de 10 enfants à débuter le programme. Nous avons rdv demain, on en sera plus. Merci et à bientôt.

[DODOBA]

Bonjour
Ma fille est suivie et porte le vaccum bell depuis janvier 2013.
Les résultats étaient très positifs mais suite à une radio de contrôle de la colonne vertébrale elle doit être appareillée et donc porter un corset 24h/24 ce qui l'empêche de porter son vaccum bell à l'avenir.
C'est pourquoi, je mets en vente ses deux vaccum bells :
- mini cloche de 16cm achetée en janvier 2013 et devenue trop petite étant donné sa croissance : 400 euros
- cloche pour femme servie à peine 15 jours et achetée en mai 2015 : 600 euros
Si vous êtes intéressés, vous pouvez me contacter par mail : lazine42@gmail.com

[Binbinou]

Bonsoir, je suis de Lyon.je cherche l'adresse d'un spécialiste sur Saint-Étienne pour le traitement avec le vaccum Bell. Merci et bonne soirée

[PigeonChestProblems]

c'est peut etre le meilleur moyen de traitement pour pectus carinatum

[sante69001]

Bonjour,
Le Dr tiffet vient de me prescrire une Vaccum bell.
Comme le prix est de 750 euros , je voulais savoir si vous avez réussi a vous faire payer une partie par la Mutuelle?. Est-il possible de régler en plusieurs tranches?.
Merci

[hope]

le vacuum bell se fait sur mesure ou par age?

[gazelle]

Bonjour hope,
Voici l'information que tu recherche :

Quelle taille choisir, marque ?
La cloche d’aspiration selon Eckart Klobe est disponible en cinq versions, le médecin saura choisir la plus adaptée à votre morphologie.
Le choix approprié d’une cloche d’aspiration pour le patient individuel requiert une certaine expérience, car il est déterminé par plusieurs critères différents comme le sexe, l’âge, la taille, le poids, la posture, la forme de l’entonnoir, sa profondeur et une sensibilité éventuelle des mamelons. À cela s’ajoutent chez la femme la taille et la forme des seins ainsi que la place disponible entre les seins pour pouvoir y placer une cloche d’aspiration.

[mika]

bonjour je m'appelle Mickael , j'ai prie rende vous avec le professeur Tiffet et j'ai eu un rende vous pour le 26 juin 2017 ça fait beaucoup de temps a attendre ? je voulez savoir si il y avait d'autre professeur en france qui s'occupe du vacuum bell

[doubleyou]

Il y a le Dr Brian à l'Institut mutualiste Montsouris à Paris qui met en place des vacuum bell quand indiqué.
Voir le lien:
imm.fr/fiche-info-patient/traitement-des-deformations-de-la-paroi-thoracique/?print=print
e-mail: emmanuel.brian@imm.fr

[matteo.velly]

Il y a le Dr Brian à l'Institut mutualiste Montsouris à Paris qui met en place des vacuum bell quand indiqué.
Voir le lien:
imm.fr/fiche-info-patient/traitement-des-deformations-de-la-paroi-thoracique/?print=print
e-mail: emmanuel.brian@imm.fr

Le vacuum bell garde une trace rouge a vie ?

[doubleyou]

le vacuum bell ne laisse pas de trace. D'où vient cette information??

[mika]

merci pour la réponse

[FlorianFoucher]

Bonjour à tous et à toutes ! Je me présente rapidement : Florian, je viens juste d'avoir 17 ans, j'habite à coté de Nantes et je suis atteint d'un Pectus Excavatum de un plus plus de 1 cm.
Il y a 3 ans on a découvert que mon cousin avais un pectus de 4 cm, il s'était crée un énorme complexe à cause de ça ( une honte du fait exposé son corps a la plage..) puis après il a commencé a se renseigner pour régler se problème et finalement il s'est fait opéré de la technique de Nuss en été 2015. Il a beaucoup souffert de cette opération mais est très content.
A l’époque j'était au courant que j'avais un pectus mais j'avais pas de complexe de tout roulais et puis depuis quelque temps des gens de mon entourage et des amis sont choqué par ce creux. donc c'est vrai que maintenant j'ai plus tendance a me regardé dans le miroir et me dire a mon tour que c'est impressionnant. Je crois que dans 37% cas c'est génétique . Donc c'est pour ça que je viens à vous , j'aimerai ne pas me faire opéré .. es que le Vacuum Bell est une solution pour réduire ce creux ? Les résultats durent-ils dans le temps ?
PS : excusez moi si il y a des fautes d'orthographe, il est assez tard quand j'écris ce message.

[Morgan]

Bonjour à tous,

J'ai écris un topic sur l'utilisation à long terme du Vacuum Bell sur mon expérience personnel.
Bien que nous sommes tous uniques et donc différents, je pense que cela apportera de nombreuses réponses.

Juste ici : viewtopic.php?f=6&t=3575

Cela fait maintenant 1 ans et quelques mois, je ferai un up pour mon ressenti après tout ce temps très bientot.

[doubleyou]

Bonjour à tous,

J'ai écris un topic sur l'utilisation à long terme du Vacuum Bell sur mon expérience personnel.
Bien que nous sommes tous uniques et donc différents, je pense que cela apportera de nombreuses réponses.

Juste ici : viewtopic.php?f=6&t=3575

Cela fait maintenant 1 ans et quelques mois, je ferai un up pour mon ressenti après tout ce temps très bientot.

Bonjour
J'ai tout regardé. Le résultat est super, mais il faut de la persévérance! En tous cas, encore bravo.

[prodige69]

Bonjour à tous,

Depuis plusieurs années je suis inscrit sur ce forum et grâce à vos témoignages je me suis enfin décidé à passer à l'action.
J'ai pris rendez-vous avec le professeur Tiffet afin de voir si je peux utiliser un "Vaccum bell" pour améliorer mon PE.

Sur le courrier du CHU de Saint-Etienne confirmant mon rdv, il est demandé d'apporter des radios, hors je n'ai jamais passer de radio de mon thorax.
Je pensais qu'un courrier du médecin traitant + carnet de santé suffisait.

Dois-je faire des radios en amont du rendez-vous ?
ou
Dans tous les cas des radios seront effectuées lors de ma venue au CHU de Saint-Etienne ?

Merci à tous par avance.

[Penatz88]

Bonjour,

J'ai eu mon rdv aujourd'hui avec l'équipe du professeur Tiffet.
Alors personnellement j'avais juste une IRM de 2014, ils ne demandent rien la bas car ils te font passer une radio 3D avant le rdv mais ils étaient content de voir mon IRM quand même donc je pense que c'est un plus.
Même mon carnet de santé ne m'a pas été demander. Bon courage quand ils vont te faire essayer la cloche, attention a la tête qui tourne !! ^^

[prodige69]

Bonjour,

J'ai eu mon rdv aujourd'hui avec l'équipe du professeur Tiffet.
Alors personnellement j'avais juste une IRM de 2014, ils ne demandent rien la bas car ils te font passer une radio 3D avant le rdv mais ils étaient content de voir mon IRM quand même donc je pense que c'est un plus.
Même mon carnet de santé ne m'a pas été demander. Bon courage quand ils vont te faire essayer la cloche, attention a la tête qui tourne !! ^^

Merci pour toutes ces précisions
J'espère que tu auras de bons résultats, j'ai rdv en septembre.

[Penatz88]

Bonjour,

J’espère aussi avoir des résultats ! Malgré mes 28 ans le médecin m'a dit que mon thorax été très souple et que cela fonctionnerais.
En revanche en sachant maintenant a quoi ressemble la cloche je me dit que 780 euros c'est du foutage de g**** mais bon cela évite l’opération...
Pour ma part j'ai commander directement en Allemagne après quelques échanges en anglais (merci google traduction) 591.43 euros avec les frais de port !!!
Ok il n'y a pas de paiement en plusieurs fois mais 200 euros de moins qu'en France.
J'ai fais le virement le 17 je reçoit ma cloche aujourd'hui, même Medicalex ne rivalise pas avec ses deux semaines d'attente.
Enfin bref je met le lien si cela peu intéresser du monde : http://www.trichterbrust.de/

[Synthetik]

Bonjour,

J'ai obtenu une ordonnance pour une cloche d'aspiration. Je dois donc chercher où en commander une. Pour moi, il est tentant de commander en Allemagne si c'est moins cher qu'en France.

Cependant, je ne sais pas si la cloche d'aspiration vendue par Medicalex est prise en charge par les mutuelles. Si le prix après remboursement partiel par la mutuelle est moins élevé qu'en commandant en Allemagne, peut-être qu'il vaut mieux commander en France.