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Qui a détecté votre PE ? Quand ?

Message par kayakiste le Dimanche 19/06/2005 15:09:57

Je me suis rendu compte de ce creux depuis l'âge de 12ans à peu près. Au début je trouvais ça chi..t mais en définitive je vi bien avec.

Mon medecin avait remarqué cette malformation et connaissait ce phénomène. il m'a donc conseillé de faire pas mal de sport pour me développer musculairement. Tous les medecin ne connaisse pas forcément ce truc et c'est normal notre situation n'est pas courante. Le medecin est un généraliste donc son boulot lors des visite médical est de faire l'iinventaire des "trucs" qui vont bien et des "truc" qui déconnent . Face à un PE qu'est ce que le medecin peut faire? pas grand chose! Moi on m'a conseillé tout de mm de passer un scanner ce la cage thoracique pour visualiser la position des organes internes tel que le coeur en particulier.
Après résultat l'ordre médical m'a bien dit que la seule gène qui peut m'atteindre est l'aspect esthétique dans mon cas ça ne prend pas la tête.
Donc je pense que l'on se fabrique en partie cette idée fixe de la Faute qu'ont commis les medecins sur l'observation médical. Si c'est dernier n'ont pas fait de réflection sur votre anatomie c'est peut être parce que biologiquement il n'y a pas de conséquences très importante sur le métabolisme. ( pour la capacité pulmonaire, chez les gens normaux y en a pas bcp qui la possède et je ne prend pas en ex les fumeurs....) Par contre pour les individus atteints d'une déformation très importante je pense que la Medecine a usé de ses moyens actuelles pour les aider.
Après tout le monde est libre de chercher une cause à cette anomalie, moi je vis avec.
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Message par fAbrice. le Lundi 20/06/2005 11:22:41

kayakiste a écrit :Donc je pense que l'on se fabrique en partie cette idée fixe de la Faute qu'ont commis les medecins sur l'observation médical.


Ce que je pourrais repprocher aux médecins connaissant le PE, c'est de ne pas nous en parler du tout! Ils pourraient juste nous informer que c'est une mal-formation connue, qu'on est pas les seuls à être atteind et nous donner leur avis sur d'éventuelles répercutions sur notre santé. 2, 3 choses qui suffiraient à nous rassurer.
Ma doctoresse (j'avoue la voir très rarement) me connait depuis que j'ai une dizaine d'années, elle m'en a jamais parlé, ce n'est qu'il a 6 mois lors d'une visite pour une rinopharyngite qu'elle m'en a parlé d'elle même. Ce peu m'a fait du bien (même si j'étais pas en état à ce moment) et m'a poussé à m'intéresser un peu plus à ce que j'avais.

C'est jamais agréable de se faire regarder comme un spéciment venu d'ailleurs, alors les médecins ne connaissant pas le PE grrrr...
Dernière édition par fAbrice. le Mardi 21/06/2005 16:14:14, édité 1 fois.
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Message par gazelle le Lundi 20/06/2005 13:15:32

Moi on m'a conseillé tout de mm de passer un scanner de la cage thoracique pour visualiser la position des organes internes tel que le coeur en particulier

Ben voilà ce que je repproche aux médecins qui m'ont suivi depuis mes 18 mois jusqu'à l'âge de 12 ans... (lors des opérations pour ma brûlure)

on se fabrique en partie cette idée fixe de la Faute qu'ont commis les medecins sur l'observation médical

Je ne pense pas, on ne peut pas demander aux parents de rechercher ce qu'il se passe sur notre petit corps. D'autant que le médecin de famille aurait pu s'inquiéter avant car ma gd-mère et mon père sont également touché par le PE, drôle de coïcidence non ? Si j'avais été Docteur (pas possible mais bon imaginons ! :wink: ) j'aurai conseillé de voir un spécialiste ! Logique !!
Ce que tu dis pour les conséquences d'un PE important pour le métabolisme ou même le développement, je m'en plains depuis quelques années seulement mais j'ai l'impression que je passais pour une mytho plutôt qu'autre chose avec mes pointes au coeur et du mal a respirer enfin bref ; il a fallu ce forum et le Pr W. pour m'affirmer que ma compression cardio-pulmonaire était réelle !!! Enfin une personne qui "comprend".
Enfin une considération, un soutien, et qqun qui sait le prouver. Ca soulage !!
Maintenant je suis quand même d'accord avec ton raisonnement... on ne va pas s'inquiéter à la moindre et alarmer un spécialiste pour une déformation mais quand la personne se plaint, c'est bien de l'écouter, l'orienter ou simplement la rassurer. :roll:
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Message par kayakiste le Lundi 20/06/2005 22:03:51

Par contre j'arrive à faire un truc chelou avec mon torse!! Je sais pas si c'est pareil chez vous tous mes en prenant une forte inspiration et en poussant son buste vers l'avant mon PE disparait totalement!! ça fait peur à ma copine le fait de voir toutes les côtes se déplacer vers l'avant! Moi ça me fait rire! En fait je crois qu'aujourd'hui que je ne pourrai pas me passer de ce PE parce que c'est une chose spéciale que nous possédons!! Et comme l'a dit qqun (dsl je sais plus qui) nous sommes peut être les premiers mutants super puissants avec des pouvoirs surnaturels des êtres humains non pas sapiens sapiens mais homo sapiens sapiens pectusien!!! bon je sais je divague je sais plus quoi dire.... Ha si ABANDONNER VOS COMPLEXES!!!!!!!!!!! Au fond, les gens sont curieux mais pas méchant: "regarde c'est chelou son trou?" en fait ils sont ignorant voilà tout et au moins on se fait remarquer.... Je trouve ça cool sur la plage c'est comme ça que ma cop' m'a trouvée alors le PE connaît au moins cet avantage non négligeable!
Salut tout le monde et lachez-vous (le premier pas est le plus dur mais après qu'est ce que c'est agréable de se balader torse nu!
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Message par V. le Lundi 20/06/2005 22:17:08

kayakiste a écrit :Par contre j'arrive à faire un truc chelou avec mon torse!! Je sais pas si c'est pareil chez vous tous mes en prenant une forte inspiration et en poussant son buste vers l'avant mon PE disparait totalement!!


Hop: http://www.pectus.fr/viewtopic.php?t=72
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Message par One Million Dollars le Lundi 20/06/2005 22:28:39

Bonjour par ici :D


Concernant le(s) rôle(s) du Médecin, qu'il soit Généraliste ou pas, c'est justement d'attirer l'attention et de surveiller l'organisme de ses Patients.

Un Pectus Excavatum, qu'il soit "modéré" ou "sévère", qu'on connaisse ou pas le phénomène, qu'on soit professionnel de santé ou pas, que le Patient soit un enfant ou un adulte, appelle inévitablement des questionnements !

Le Généraliste est justement consulté pour son "regard de médecin". Ainsi, il ne doit pas juger son Patient mais bien l'aiguiller vers des Spécialistes si ça dépasse son domaine de compétence.

Mon Médecin m'a déclaré honnêtement qu'elle ne savait pas complètement interprèter une analyse de sang et a demandé l'aide d'un Collègue. On ne peut pas connaître toute la médecine sur le bout des doigts.

Par contre, lors d'une visite chez un Médecin, quelque soit sa spécialité, s'il ne m'interroge pas sur mon PE alors je considère qu'il ne joue pas tout à fait son rôle :pouah:

Pour l'instant, je suis pratiquement toujours "tombé" sur des interlocuteurs plutôt "pro" dans l'approche du sujet de discussion sur le PE :good:

Bonne Soirée à Toutes / Tous :wink:
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Message par Julien le Dimanche 26/06/2005 15:30:50

Le probleme c'est qu'il y un tel polymorphisme chez l'homme qu'il est difficile de trancher, a savoir s'il faut le dire au patient: imaginez s'il ont lui decouvre quelque chose d'"anormal" mais de physiologique: on lui annonce meme s'il vit bien avec? ou bien on lui dit rien?
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Message par nico79 le Dimanche 26/06/2005 16:13:56

Même s'il vit bien avec, je pense qu'il faut lui annoncer, qu'il sache au moins qu'il a quelque chose.
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Message par gazelle le Dimanche 26/06/2005 16:36:43

Ma réponse sera la même ! Rien à ajouter.
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Message par grandpamini le Dimanche 26/06/2005 18:23:09

niko79 a écrit :Même s'il vit bien avec, je pense qu'il faut lui annoncer, qu'il sache au moins qu'il a quelque chose.


En même temps quand on voit le nombres de compléxés pour des bêtises:
"t'as vu tes oreilles?"
"t'as vu ton nez"
"t'as vu tes jambes"
"Il a un petit zizi"

Bref que des belles conneries, qui aboutissent souvent vers un complexe car on se fait une fixation dessus.

Par exemple dans mon cas je n'en veux ni à mes parents ni à mes medecins.
Pour un cas severe c'est un autre point de vue.
Mais il ne sert à rien d'affoler les gens quand il n'y a pas lieu de le faire. Surtout venant d'un medecin.

Je me mets à la place d'un type qui vient de voir son medecin et qui lui a dit
"vous avez un leger Pectus excavatum, mais tres leger"
Le type cherche sur le net et tombe sur ce forum, je n'ose même pas devoiler la consequence.
Dernière édition par grandpamini le Dimanche 26/06/2005 19:15:34, édité 1 fois.
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Message par Julien le Dimanche 26/06/2005 19:12:47

Mais il ne sert à rien d'affoler les gens quand il n'y a pas lieu de le faire. Surtout venant d'un medecin.


C'est exactement a quoi je pensais.
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Message par fAbrice. le Dimanche 26/06/2005 21:20:45

Julien a écrit :Le probleme c'est qu'il y un a tel polymorphisme chez l'homme qu'il est difficile de trancher


Exactement, et pensez au pauvre timide (je parle pour moi) qui sait bien qu'il a un thorax peu courant mais qui n'ose pas en parler même devant médecin.


Grandpa' a écrit :"vous avez un leger Pectus excavatum, mais tres leger" Le type cherche sur le net et tombe sur ce forum, je n'ose même pas devoiler la consequence.


Mais quelle conséquence tu sous entends? Ca a l'air si dramatique la façon dont tu le dis.
Tu parles par rapport à ton expérience personnelle? Si je me souviens bien c'est toi qui avait dit: "Un ami m'en a reparlé et j'ai eu la mauvaise idée de chercher sur le net" Qu'est-ce que le forum t'a apporté? Tu t'es découvert anormal, tu as pensé que tu souffrais d'une compression cardiaque? Cela t'a davantage complexé?

En ce qui me concerne chaque témoignage m'aide à me positioner par rapport aux autres pectusiens. D'en parler et de se sentir moins seul c'est vraiment très bien donc je dirais même que le forum m'aide plutôt à décomplexer.
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Message par One Million Dollars le Lundi 27/06/2005 0:36:36

CouCou les Gens :D

J'aurais tendance à rejoindre mon Yéti (une fois de plus lol) lorsqu'il dit que la participation à ce Forum contribue à "mieux vivre" son PE...

Perso, le simple fait de savoir que Nous sommes plusieurs à avoir les mêmes questions, les mêmes complexes, les mêmes difficultés à en parler autour de Nous parfois... ne me "rassure" pas mais je sais que je suis avec des Interlocuteurs qui peuvent comprendre mon "malaise" et/ou mon mal être... Et ça c'est important car ça "détramatise" un peu le sujet justement et ça me libère aussi.

Pour en revenir au(x) rôle(s) du Médecin (Dr de Famille ou Spécialiste ou Scolaire ou Sportif...), il me semble qu'il lui appartient d'évoquer les "soucis" de ses Patients. Qu'il s'agisse de troubles physiques ou mentaux, c'est bien aux professionnels de santé "d'alerter" ou plutôt "d'attirer l'attention" des ses Patients sur tel ou tel "problème", non ?

Sus aux PE :wallbang:

:wink:
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Message par grandpamini le Lundi 27/06/2005 9:41:46

fAbrice. a écrit :
Julien a écrit :
Grandpa' a écrit :"vous avez un leger Pectus excavatum, mais tres leger" Le type cherche sur le net et tombe sur ce forum, je n'ose même pas devoiler la consequence.


Mais quelle conséquence tu sous entends? Ca a l'air si dramatique la façon dont tu le dis.
Tu parles par rapport à ton expérience personnelle? Si je me souviens bien c'est toi qui avait dit: "Un ami m'en a reparlé et j'ai eu la mauvaise idée de chercher sur le net" Qu'est-ce que le forum t'a apporté? Tu t'es découvert anormal, tu as pensé que tu souffrais d'une compression cardiaque? Cela t'a davantage complexé?

En ce qui me concerne chaque témoignage m'aide à me positioner par rapport aux autres pectusiens. D'en parler et de se sentir moins seul c'est vraiment très bien donc je dirais même que le forum m'aide plutôt à décomplexer.


Il est vrai que je prends mon experience personnelle comme support,
cependant les pectusiens que nous sommes sur ce forum sont tellement complexés qu'une personne fraichement renseignée sur sa malformation ne peut être autrement que choquée.
Les temoignages sur l'adolescence, les conseils apportés, on evoque directement l'operation.
Alors que nous ne sommes pas des specialistes, pire, vous êtes quelques un à avoir déjà été opéré et la majorité est decue, nous nous permettons d'orienter des gens vers l'operation.
Bref pour répondre à ta question fabrice, je suis passé de l'etat curieux à l'etat d'inquietude limite deprimé, j'etais bien décidé à me faire operer alors même que je n'avais pas fait d'examens complementaires, je pensais avoir des problemes de respirations, en fait je manquais probablement d'endurance.

Voilà la consequence dont je voulais parler, elle n'est certe pas automatique mais je pense qu'elle pourrait devenir courante pour toute personne curieuse et pas forcement compléxée qui pourrait venir jeter un oeil sur sa legere malformation.

Pour ce qui est des PE plus marqués, des personnes qui en souffrent il est evident que ce forum est une aide car elle permet un dialogue. Mais dites vous bien qu'il n'y a pas que les inscrits qui lisent ces pages.

Tout n'est que mon avis personnel.
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Message par fAbrice. le Lundi 27/06/2005 17:47:15

Grandpamini a écrit :je suis passé de l'etat curieux à l'etat d'inquietude
limite deprimé


C'est quoi qui t'a mis dans cet état, c'est les témoignages de certains
Pectusiens? Et avant tu t'en foutais, tu n'étais pas du tout complexé?
Après que tu ais posté tes photos, tout le monde te l'as dit: Ton PE est
légé et même plutôt esthétique vu qu'il met en valeur tes pecs. Ca a du te
rassurer non?

Grandpamini a écrit :mais je pense qu'elle pourrait devenir courante pour toute personne curieuse et pas forcement compléxée qui pourrait venir jeter un oeil sur sa legere malformation.


Ca serait vraiment dommage ça!
Le problème c'est que les gens qui ont besoin d'en parler ne sont pas
forcément les plus décomplexés, les membres du forum seront toujours
majoritairement peu positifs par rapport à leur PE.
J'ai du mal à comprendre comment quelqu'un qui a un PE légé complexerait d'avantage en débarquant sur le forum :?.
fAbrice.
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Message par Onraryio le Lundi 27/06/2005 18:41:59

GP a écrit :qu'une personne fraichement renseignée sur sa malformation ne peut être autrement que choquée.

Choquée dans un premier temps seulement...

GP a écrit :Les temoignages sur l'adolescence, les conseils apportés, on evoque directement l'operation.
Alors que nous ne sommes pas des specialistes

J'ai l'impression que tu brûle une étape. Pour ma part, avant même d'avoir appri ce que j'avais exactement, ca me complexait bien avant. J'en ai donc très longuement réfléchit depuis que je m'en suis appercu et je me suis toujours promis de ne plus l'avoir.
On évoque directement l'opération car on sait que c'est la seule solution pour ceux qui ne l'acceptent pas. On en a tous mûrement réfléchit dans son coin.

Sans être spécialiste, je sais que si une solution est possible pour résoudre ce problème très important pour moi, pour nous, eh bien je la prendrait.

Ensuite il y a beaucoup de personnes qui ont témoigné sur le fait qu'elles ne sont pas satifaites. Mais je pense pas qu'elles reflètent l'ensemble des opérés. De plus, il est possible que ceux dont l'opération ait fonctionné ne veuillent plus revenir ici car cela ne leur sert à plus rien. Ils en sont guéris. Ils veuillent l'oublier et vivre une vie normale.

C'est ma vision des choses et cela n'engage que moi...

GP a écrit :Bref pour répondre à ta question fabrice, je suis passé de l'etat curieux à l'etat d'inquietude limite deprimé

On l'est tous. On est peu, presque personne semble s'y interesser et d'autres ne comprennt pas que cela est une réelle gêne.
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Message par gazelle le Lundi 27/06/2005 19:01:05

Granpa' a écrit :Sans être spécialiste, je sais que si une solution est possible pour résoudre ce problème très important pour moi, pour nous, eh bien je la prendrait.

Quand tu en as vraiment ras-le bol, n'importe quelle solution à prendre est prise f'office ! Pour ma part je suis dans ce cas là où, je ne VEUX plus vivre dans un étau, mon PE me bouffe 30% et x cm de vie !!!!! :roll:
Granpa' a écrit :je suis passé de l'etat curieux à l'etat d'inquietude limite deprimé

On a tous ou on aura à un moment donné le même état que toi... Il m'a fallu ce forum pour en faire un complexe et me rendre à l'évidence qu'il me bouffait réellement ! Mais ce n'est pas grave, le tout est d'être accompagné et entouré et surtout encouragé dans chacune des démarches personnelles entreprises ou à entreprendre. Nous ne sommes pas infaillibles ! Un soutien, un coup de pouce est toujours le bienvenu et ce forum est en parti fait pour ça... Je le vois plus comme un forum informatif plein de ressources et positif qu'autre chose...
Ne pensez vous pas la même chose ??? :question:
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Message par grandpamini le Lundi 27/06/2005 19:38:33

fAbrice. a écrit :C'est quoi qui t'a mis dans cet état, c'est les témoignages de certains
Pectusiens? Et avant tu t'en foutais, tu n'étais pas du tout complexé?
Après que tu ais posté tes photos, tout le monde te l'as dit: Ton PE est
légé et même plutôt esthétique vu qu'il met en valeur tes pecs. Ca a du te
rassurer non?

Ce qui m'a literralement fait flippé dans un premier temps, ce sont certaines choses que j'ai pu lire ou "entendre", surtout au niveau santé: atrophie des poumons, baisse significative de la durée de vie. Desinformation? on n'y reflechit pas lorsque l'on debarque avec des gens qui sont à priori serieux.
Bref oui je me suis gravement inquiété. Esthetiquement je n'etais pas specialement compléxé même si ca me genait, les temoignages ont boostés ce sentiment de gene et l'on transformé en complexes.
fAbrice. a écrit :J'ai du mal à comprendre comment quelqu'un qui a un PE légé complexerait d'avantage en débarquant sur le forum :?.

Je comprends que ca puisse paraitre incomprehensible, mais je pense que tout complexe se revele avec le temps à cause des reflexions que l'on encaisse ou des comparaisons que l'on se fait.

Onrario a écrit :J'en ai donc très longuement réfléchit depuis que je m'en suis appercu et je me suis toujours promis de ne plus l'avoir.
On évoque directement l'opération car on sait que c'est la seule solution pour ceux qui ne l'acceptent pas. On en a tous mûrement réfléchit dans son coin.

Sans être spécialiste, je sais que si une solution est possible pour résoudre ce problème très important pour moi, pour nous, eh bien je la prendrait.
Tu ne fais donc pas parti de mon cas de figure. Cependant une "mûre reflexion" est surement necessaire et doit être faite avec un avis professionnel je pense, car même si l'operation peut à long terme resoudre ces problemes, je pense que l'on oublie trop rapidement les risques et les consequences de ce type d'operation.
gazelle a écrit :Quand tu en as vraiment ras-le bol, n'importe quelle solution à prendre est prise f'office ! Pour ma part je suis dans ce cas là où, je ne VEUX plus vivre dans un étau, mon PE me bouffe 30% et x cm de vie !!!!! :roll:

Dans ton cas tu as vu un specialiste, je souhaite sincerement que tout rentre dans l'ordre.
gazelle a écrit : Il m'a fallu ce forum pour en faire un complexe et me rendre à l'évidence qu'il me bouffait réellement ! Mais ce n'est pas grave, le tout est d'être accompagné et entouré et surtout encouragé dans chacune des démarches personnelles entreprises ou à entreprendre. Nous ne sommes pas infaillibles ! Un soutien, un coup de pouce est toujours le bienvenu et ce forum est en parti fait pour ça... Je le vois plus comme un forum informatif plein de ressources et positif qu'autre chose...
Ne pensez vous pas la même chose ??? :question:

Ce forum est fait par et pour des "Pectusiens" (je hais ce mot) des avis exterieurs serait extremement bienvenue!!
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Message par gazelle le Lundi 27/06/2005 20:44:52

Grandpa' a écrit :Dans ton cas tu as vu un specialiste, je souhaite sincerement que tout rentre dans l'ordre.

Je te remercie, tout sera bien mieux après l'opération je n'en doute pas. De plus j'ai une entière confiance en mon Pr... sauf que l'échéance n'est pas prévue avant février l'année prochaine.... cause mission militaire DOM... :roll:
Grandpa' a écrit :"Pectusiens"

C'est mignon non ??? :wink: ça fait habitant de la planète "Pectus". On à une différence à notre manière... :D
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Message par fAbrice. le Lundi 27/06/2005 22:13:40

Gazelle a écrit :Il m'a fallu ce forum pour en faire un complexe et me rendre à l'évidence qu'il me bouffait réellement !


Tu veux dire que le forum a "révélé" tes complexes?

Gandpa' a écrit :les temoignages ont boostés ce sentiment de gene et l'on transformé en complexes.


Toi aussi?

Un nouveau slogan pour Pectus-Fr: Eveille le complexe qui est en toi :good: !!
:wink: :lol:

Gandpa' a écrit :je pense que tout complexe se revele avec le temps à cause des reflexions que l'on encaisse ou des comparaisons que l'on se fait.


Exactement, et c'est pas ici que tu aurras à supporter ces réflexions.
Ici on se compare aussi, mais on a tous un PE alors du coup je pensais naïvement que les "légés" se verraient (beaucoup) moins "mal-formés".

C'est vrai qu'au début il n'y avait pas beaucoup de témoignages, difficile de se positioner. Maintenant je crois qu'on a eu le droit à un peu de tout. Le côté gène respiratoire/cardiaque apparaît vraiment comme secondaire pour beaucoup c'est principalement un complexe (à différents niveaux) esthétique.

Grandpa' a écrit :Ce forum est fait par et pour des "Pectusiens" (je hais ce mot)


Moi aussi j'ai eu ma phase: je ne suis pas un pectusien, rien foutre je fais pas parti de cette bande d'handicapé! :twisted: (en plus j'aime pas trop le principe de communauté, seconde famille etc...)
Mais bon on est pas des handicapés faut pas déconner, puis c'est toujours mieux de se sentir moins seul. Et surtout je suis le seul maître à bord: je me laisse pas influencer trop facilement, bien sûr mon complexe évolue suivant mes humeurs, ma vie personelle et ce que je vois j'entends autour de moi, mais tous ça s'inscrit dans la durée. Quand je lis le témoignage d'un autre pectusien qu'il soit déprimé ou totalement décomplexé, j'essaie toujours d'avoir suffisament de recul, même si on a excatement le même PE, on a un caractère et un vécu différent.

Grandpa' a écrit :des avis exterieurs serait extremement bienvenue!!


Moi aussi je rêve que des personnes tombant sur le forum nous disent que nous sommes beaux (vifs, élancés, talentueux et plein d'avenir :D ) qu'on a rien à envier aux "normaux" etc... Même que des admiratrices secrètes après avoir vu mes photos m'envoient des lettres enflamées :love: ... et puis je me réveille.

Mais en fait quel est le but alors du forum? S'autorassurer en se répétant mutuellement: "nous n'avons rien à envier aux autres"? Ou une simple ressource d'infos médicales?

L'avis de plusieurs chirugiens seraient bienvenus, pour éviter qu'on disent des sottises et pour rassurer à un niveau purement médicale.
D'ailleurs qu'est-ce qui nous fait dire tout et n'importe quoi sur le PE? On est mal/pas informé. Et là pour en revenir aux rôles des médecins: évidemment ça sert à rien d'affoler pour un légé PE et les médecins généralistes ne sont pas psy (ils ne peuvent pas deviner notre degré d'acceptation de notre corps) mais 2, 3 infos sur notre mal-formation ne seraient pas surperflues (rien que pour éviter qu'on en pense/dise des conneries).
fAbrice.
Yeti
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